Inleiding
Tegenwoordig komt er steeds meer aandacht voor palliatieve zorg. Toch is er nog maar weinig onderzoek hiernaar gedaan.
Over euthanasie daarentegen is er meer literatuur verschenen. Opmerkelijk daarbij is dat verpleegkundigen in deze wetenschappelijke publicaties over euthanasie een zeer kleine rol spelen. Er is weinig literatuur verschenen over en van verpleegkundigen.
Deze twee bedenkingen hebben de basis gelegd voor dit onderzoek. Er is gekozen voor een onderzoek met palliatieve zorg als thema en de verpleegkundigen als de hoofdpersonages. Omdat de hele palliatieve zorg een enorm groot gebied bestrijkt hebben we dit onderzoek beperkt tot een bepaald deelaspect van de palliatieve zorg, namelijk de wijze waarop verpleegkundigen omgaan met vragen van stervenden. Vandaar de probleemstelling:
• Hoe gaan verpleegkundigen om met vragen omtrent de eindigheid van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met stervensvragen van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met een ‘cri de coeur’ van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met euthanasievragen van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met vragen die gesteld worden door de familie?
We zullen op deze probleemstelling een antwoord trachten te formuleren door gebruik te maken van literatuur en interviews. De scriptie zal bestaan uit twee grote delen, namelijk het literatuuronderzoek en de resultaten van de interviews. We zullen nagaan wat er in de literatuur geschreven staat over de wijze waarop verpleegkundigen omgaan met vragen van stervenden. Verder zijn er 12 verpleegkundigen in Nederlands- en Belgisch Limburg geïnterviewd en wordt weergegeven hoe zij met zulke vragen omgaan. Daarnaast zal er nog aandacht zijn voor bepaalde topics die verpleegkundigen in de interviews aanhaalden.
1. Onderzoeksopzet
In dit hoofdstuk zal een korte inleiding gegeven worden over palliatieve zorg. Door de palliatieve zorg in vraag te stellen en bedenkingen te maken, zullen we komen tot het formuleren van een probleemstelling.
1.1 Palliatieve zorg
In onze maatschappij komt er steeds meer en meer reactie op onmenswaardig sterven. De medische zorg is gericht op genezen en behandelen. Er is maar beperkte aandacht voor stervende mensen. Dit komt omdat men in onze samenleving steeds getracht heeft het sterven en de dood te verdringen. De medische wereld heeft ervoor gezorgd dat talrijke ziektes genezen kunnen worden en dat men voor talrijke ongeneeslijke ziekten naar therapieën zoekt. Deze hoop in de geneeskunde zorgt ervoor dat men het bijzonder moeilijk heeft met de aanvaarding van eindigheid en beperktheid.
Maar wat indien het sterven onafwendbaar is? Er is dan misschien op het vlak van genezing niets meer te doen, maar dat wil niet zeggen dat op andere vlakken de zorg ook maar moet ophouden.
Voor de vraagstelling van dit onderzoek zal er beroep gedaan worden op twee bronnen. Langs de ene kant hebben we het verschil tussen de theorie en de praktijk van de palliatieve zorg. Langs de andere kant hebben we de discussie rond euthanasie. Deze twee bronnen zullen, in de volgende hoofdstukken, verder uitgewerkt worden en in ons onderzoek gecombineerd worden.
1.2 Theorie versus praktijk in de palliatieve zorg
In dit tweede kopje zal allereerst uitgelegd worden wat palliatieve zorg inhoudt. Daarna zal in vraag gesteld worden of de theorie, die de palliatieve zorg verkondigt, ook daadwerkelijk uitgevoerd wordt in de praktijk.
Volgens Schotsmans (1995) heeft de palliatieve zorg tot doel om de patiënt te begeleiden in zijn laatste levensfase. Hierin staat niet de ziekte centraal, maar wel het maximaal fysisch, psychisch, relationeel en spiritueel comfort van de zieke. We zullen deze vier aspecten kort overlopen.
Op somatisch vlak moeten artsen en verpleegkundigen symptomen zoals misselijkheid, pijn en kortademigheid onder controle proberen te krijgen. Het is belangrijk dat men de symptomen leert onderkennen, zodat een juiste behandeling kan gestart worden.
Op psychologisch gebied zal men de patiënt moeten helpen om te gaan met zijn verzwakking en aftakeling. Men moet de patiënt het gevoel geven, door nabij te zijn en luisterend aanwezig te zijn, dat hij als persoon erkend en gewaardeerd wordt. Dit kan hem helpen om terug zijn leven opnieuw in handen te nemen.
Op relationeel vlak moet er gewerkt worden aan de verstoorde relaties tussen stervende en familie. Deze verstoring treedt vaak op doordat de familie de waarheid omtrent het sterven al weet, terwijl de patiënt nog niet op de hoogte is. Dit zorgt ervoor dat men niet meer met elkaar kan spreken. Men moet dus trachten aan beiden de kans te geven om te uiten wat er in hen omgaat. Door het opnieuw creëren van relaties gaat de patiënt ook ervaren dat hij nog iets kan betekenen voor anderen, waardoor hij kan komen tot zingeving aan deze laatste fase van zijn leven.
Op spiritueel gebied worden terminale patiënten vaak geconfronteerd met levensvragen zoals: waarom dit lijden? Wat is de zin van het leven? Er is nood aan een omgeving waarin deze vragen een plaats krijgen. Er is nood aan professionelen en vrijwilligers die kunnen en willen stilstaan bij deze vragen en dit in eerbied voor de overtuiging van deze persoon.
Niet alleen de zorg voor de stervende is belangrijk, maar ook de begeleiding van de familie. Zij doorlopen immers hetzelfde rouwproces als de patiënt en dienen daarin ook begeleid te worden, zowel voor, tijdens als na het sterven. Wanneer de naastbestaanden gedurende de terminale fase hun geliefde hebben kunnen begeleiden en helpen dan is vaak de rouw voorbereid en wordt de begeleiding nadien overbodig.
De punten die hier zojuist besproken zijn komen overeen met de definitie van palliatieve zorg volgens de World Health organization.
De continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als zijn familie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften. Zo nodig strekt palliatieve zorg zich uit tot ondersteuning bij rouw. (WHO, 1996)
Het lijkt allemaal mooi als je leest dat je nabij moet zijn, je luisterend moet opstellen ten opzichte van de stervende en hem op spiritueel gebied moet helpen. Maar, hoe doe je dat? Hoe staan hulpverleners hier tegenover? Weten zij hoe zij nabij moeten zijn? Weten zij hoe zij met levensvragen moeten omgaan? Hoe voelen zij zich als zij geconfronteerd worden met de eindigheid van mensen? Voelen zij zich onzeker? Voelen zij zich gesteund door anderen? Kunnen zij er met iemand over praten? Kan men dit alles leren?
Veel aandacht is er besteed aan het opsporen en beëindigen van fysiek lijden, maar hoe ver zit men met het relationele, het psychische en het sociale? Uit de literatuur krijg ik de indruk dat men geen duidelijke richtlijnen kan geven omtrent het tegemoet komen aan deze drie factoren. Komen verpleegkundigen tegemoet aan spirituele vragen van patiënten? Kunnen zij psychische problemen voldoende herkennen? En kunnen zij tegemoet komen aan de vraag naar sociale contacten?
Palliatieve zorg is, zoals uit het voorgaande blijkt, een totaalzorg. Zowel het fysieke, het psychische, het sociale en het spirituele van iedere terminale patiënt komt aan bod. In dit onderzoek zal niet de hele palliatieve zorg belicht worden, maar enkel de attitude van verpleegkundigen ten opzichte van stervensvragen. We beperken ons onderzoek dus tot een bepaald deelaspect van de palliatieve zorg.
We hebben zojuist de eerste bron voor de vraagstelling, van ons onderzoek, besproken. We hebben ten eerste gekeken hoe de palliatieve zorg er in de theorie uitziet en hebben ons afgevraagd of deze theorie ook in praktijk wordt omgezet.
1.3 Discussie rond euthanasie
De tweede bron die we gaan gebruiken voor ons onderzoek is de discussie rond euthanasie. Wat verstaan we nu juist onder euthanasie? Voor de begripsomschrijving van euthanasie zullen we gebruik maken van de omschrijving die de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij der bevordering der Geneeskunst (KNMG, 1995) gebruikt. Ze schrijven in hun brochure het volgende:
Onder euthanasie wordt in dit standpunt verstaan: handelen dat het leven van een ander op diens uitdrukkelijk verzoek beëindigt.
Een aantal elementen uit deze definitie is van belang:
• Het gaat om handelen dat het leven beëindigt. Het leven had zonder dit handelen al dan niet met behulp van medisch-technische mogelijkheden in stand kunnen blijven.
• Het gaat om handelen door een ander dan de betrokkene. Zo niet, dan moet van zelfdoding worden gesproken.
Het moet gaan om handelen op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Indien dat niet aanwezig is, dan gaat het om ongevraagde levensbeëindiging. (KNMG, 1995; P. 6)
De Belgische politiek buigt zich op dit moment over de vraag of euthanasie gelegaliseerd zal worden. In de media komen termen als actieve euthanasie, passieve euthanasie, wilsbekwame patiënten, autonomie van de patiënt en dergelijke naar voren. Een term die men niet of zeer weinig in deze discussie hoort is palliatieve zorg. Is het niet zinnig om bepaalde vragen te stellen in de context van palliatieve zorg? Is het niet zinnig om ons af te vragen of een vraag naar euthanasie voortkomt uit slechte palliatieve zorg? Zuster Léontine(1992) denkt van wel. Of we kunnen het ook anders bekijken: creëert de goede communicatie en vertrouwensrelatie, die er bij palliatieve zorg is, misschien een sfeer waarin de vraag naar euthanasie door de patiënt makkelijker gesteld kan worden? Spreeuwenberg (1981) denkt in zijn proefschrift van wel.
De discussie over euthanasie zet betrokken mensen aan het denken. Dit is daarom het geschikte moment om deze mensen te gaan interviewen over dit thema.
Als voorbereiding, maar ook als bron voor beantwoording van de probleemstelling, zal literatuur, uit de periode 1987-1997, gelezen worden. Er zullen verschillende artikels gebruikt worden uit verschillende tijdschriften, evenals enkele boeken. Dit lezen van literatuur geeft ons een goede basis om te weten op welke aspecten wij ons onderzoek zullen moeten richten. Dit komt vooral van pas voor het formuleren van onze interviewvragen.
1.4 Vraagstelling en methode
Wat gaan wij nu in dit onderzoek doen? Het is de bedoeling dat beide gebieden met elkaar gecombineerd gaan worden. We willen zowel palliatieve zorg als de discussie rond euthanasie in ons onderzoek betrekken. Dit wil zeggen dat we ten eerste willen kijken in welke mate de theorie omtrent palliatieve zorg in praktijk wordt omgezet. Ten tweede willen we kijken hoe verpleegkundigen denken over de relatie tussen palliatieve zorg en euthanasie. Kan palliatieve zorg een vraag naar euthanasie voorkomen of schept palliatieve zorg een sfeer waarin het, voor de patiënt, makkelijker is om een vraag naar euthanasie te stellen?
We gaan te werk, door de verpleegkundigen te vragen naar de wijze waarop zij omgaan met stervensvragen van de patiënt. Hierdoor kunnen we zien of de theorie van de palliatieve zorg in praktijk wordt omgezet. Niet enkel stervensvragen komen aan bod, maar ook de manier waarop verpleegkundigen omgaan met een ‘cri de coeur’ en vragen naar euthanasie. In dit onderzoek zal dus van breed naar smal gewerkt worden. Dus van de brede, algemene stervensvragen via een ‘cri de coeur’ naar een specifieke vraag om euthanasie. Voor alle duidelijkheid zullen wij hier even deze termen uitleggen.
Stervensvragen worden hier gedefinieerd als de vragen die terminale patiënten zich vaak stellen. Bruning (1987) schrijft in ‘zorgen voor terminale patiënten’:
Vooral in de laatste fase vragen terminale patiënten zich wel eens onzeker af op welke wijze zij zullen sterven en dat maakt hen angstig. Zullen ze veel pijn hebben en kunnen zij dat verdragen? Zullen zij benauwd zijn, verward of in paniek raken? (…) Patiënten vragen zich onzeker af wat er na de dood met hun lichaam zal gebeuren. ‘Zal ik echt dood zijn, wanneer ik word begraven?’ ‘Zullen ze mij snel vergeten?’ (…) Mensen die dicht bij de dood zijn voelen zich onzeker over wat zij na hun dood zullen aantreffen. (Bruning, 1987; P. 105)
We zullen stervensvragen hier, door gebruik te maken van Bruning, definiëren als drie soorten vragen:
• De vraag naar de manier van sterven
• De vraag naar hoe het verder zal gaan als de patiënt er niet meer zal zijn
• De vraag naar wat er na dit leven zal komen
Het volgende begrip is ‘cri de coeur’. De term komt naar voren in de studie ‘De zorg voor terminale patiënten en de omgang met euthanasievragen door hulpverleners in de thuiszorg en de intramurale zorg’ van Melief.
Alle respondenten zonder uitzondering merkten op dat de meeste vragen om euthanasie die men van een langzaam achteruit gaande patiënt krijgt, niet moeten worden opgevat als een vraag om er onmiddellijk een eind aan te maken maar als een uiting van de betrokken patiënten dat de ellende hun te veel wordt. Een specialist typeerde zo’n vraag kernachtig als een ‘cri de coeur’. (…) Patiënten zelf bedienen zich vaak van uitdrukkingen als: ik zie het niet meer zitten, waar is dit allemaal nog goed voor? (Melief, 1991; P. 59)
‘Cri de coeur’ vragen zijn vragen rondom sterven die de situatie voor de verpleegkundige urgenter maakt.
Als laatste hebben we een vraag naar euthanasie. Hieronder verstaan wij niet enkel die uitingen waarin de patiënt ook daadwerkelijk het woord euthanasie gebruikt. Ook uitspraken waarin het woord zelf niet gebruikt wordt zullen in dit onderzoek als een vraag om euthanasie beschouwd worden, zoals bijvoorbeeld ‘Geef mij maar een spuitje’.
1.4.1 Probleemstelling
In het onderzoek van Melief (1991) komt naar voren dat vele hulpverleners op zoek gaan naar de vraag achter de vraag van euthanasie. Vaak is de terminale patiënt angstig en onzeker over pijn, benauwdheid, aftakeling en eenzaamheid. Deze angsten kunnen een vraag naar euthanasie als gevolg hebben.
We mogen gerust stellen dat deze vragen, twijfels en angsten niet alleen bij terminale patiënten voorkomen die vragen om euthanasie, maar ook bij andere terminale patiënten. Vragen als: Hoe lang gaat het nog duren? Waarom dit lijden? Waarom ik? Waarom ben ik iedereen tot last? Waarom moet ik nog zoveel afzien? Deze vragen kunnen bij elke terminale patiënt naar boven komen. De vraag die ik mij hierbij stel is: Hoe gaan verpleegkundigen met dergelijke stervensvragen om? Hoe staan verpleegkundigen ten opzichte van de eindigheid van hun patiënten?
Mijn probleemstelling ziet er dus als volgt uit:
• Hoe gaan verpleegkundigen om met vragen omtrent de eindigheid van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met stervensvragen van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met een ‘cri de coeur’ van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met euthanasievragen van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om indien deze vragen gesteld worden door de familie?
Nu we de probleemstelling hebben afgebakend, kunnen we verder gaan met de afbakening van de rest van het onderzoek.
Als we de wetenschappelijke literatuur doornemen, merken we dat er weinig onderzoek gedaan is naar de attitudes omtrent stervensvragen. Wel zijn er studies gedaan omtrent de houding van artsen en patiënten ten opzichte van euthanasie en euthanasievragen. Maar studies waar de nadruk op verpleegkundigen ligt zijn enorm beperkt. Dit en het feit dat ikzelf verpleegkundige ben hebben mij geholpen in de keuze om enkel verpleegkundigen in dit onderzoek te betrekken. Daarbij komt nog dat het geheel overzichtelijker en meer haalbaar wordt indien we ons beperken tot één onderzoeksgroep. Doordat er weinig bekend is over de attitudes van verpleegkundigen ten opzichte van stervensvragen kunnen we ons onderzoek dus bestempelen als exploratief. Dit wil niet zeggen dat we willekeurig te werk zullen gaan. We weten wel dat we geen representatief beeld van de situatie kunnen geven, maar toch proberen we, ondanks de beperkingen van het onderzoek, een rijk beeld te geven. Daarom wordt getracht in onze onderzoekspopulatie spreiding te krijgen op een aantal aspecten. Zij zullen hieronder kort opgesomd worden.
Nationaliteit:
Zijn er verschillen in attitude tussen Vlaamse en Nederlandse verpleegkundigen ten aanzien van stervensvragen? Deze vraag is relevant omdat men in Nederland reeds een euthanasiewet heeft en in België nog niet.
Daarbij komt nog eens dat men vanuit Groot-Brittannië kritiek hoort op de Nederlandse palliatieve zorg. Deze zou onderontwikkeld te zijn. Daarin zou de oorzaak liggen van de grote vraag naar euthanasie in Nederland.
Houding ten opzichte van liberalisering van euthanasie
Het is de bedoeling om een representatief beeld te geven van de verschillende opinies over euthanasie.
Verschillende zorgsettingen:
Hebben verpleegkundigen in verschillende zorgsettingen verschillende meningen?
Er zal onderzoek gedaan worden in twee verschillende zorgsettingen:
• thuiszorg
• binnen een instelling
Levensbeschouwelijke achtergrond:
Speelt het geloof een rol in het omgaan met stervensvragen of een vraag naar euthanasie?
Leeftijd en ervaring van de verpleegkundige:
Speelt leeftijd en ervaring van de verpleegkundige een rol in de manier van omgaan met een stervensvragen?
Voor het beantwoorden van de probleemstelling zullen we gebruik maken van twee verschillende methoden. Aan de ene kant het literatuuronderzoek en aan de andere kant het veldonderzoek.
Voor het literatuuronderzoek zal er ten eerste literatuur bestudeerd worden over wat palliatieve zorg is en wat het doel is. Ten tweede zal er literatuur gelezen worden waarin betrokkenen hun mening en attitude uiten ten opzichte van stervensvragen en palliatieve zorg.
Om niet te verdrinken in de berg publicaties die verschenen zijn over euthanasie en palliatieve zorg, heb ik enkele basisartikels genomen over wat palliatieve zorg inhoudt. Verder heb ik gericht literatuur gekozen die mij bruikbaar leek voor het beantwoorden van de probleemstelling. Daarnaast is ze ook zo gekozen dat er duidelijke standpunten ten opzichte van stervensvragen, ‘cri de coeur’, palliatieve zorg en euthanasie in voorkomen.
Tijdens het veldonderzoek zal aan mensen gevraagd worden naar hun opinie en attitude betreffende euthanasie en palliatieve zorg. Aangezien niet alleen de opinie, maar ook de argumentatie hieromtrent een belangrijke rol speelt, verkiezen we een halfopen interview. Dit laat mensen toe om hun mening degelijk te uiten en te onderbouwen. Daarbij geeft het aan ons de gelegenheid te sturen: door het voorop vaststellen van een reeks vragen, zijn we er zeker van dat deze onderwerpen aan de orde zullen komen. Tevens geeft dit ons ook de mogelijkheid om verschillende groepen mensen te vergelijken aan de hand van de antwoorden op bepaalde vragen.
In het onderzoek willen we de opinies van mensen met elkaar vergelijken. Daarom zullen er circa 12 interviews worden afgenomen. Er zal geprobeerd worden, in de mate van het mogelijke, de mensen te selecteren op grond van de hierboven reeds besproken criteria:
• Nationaliteit
• Houding ten opzichte van liberalisering van euthanasie
• Verschillende zorgsettingen
• Levensbeschouwelijke achtergrond
• Ervaring en leeftijd
We zullen op de twee verschillende zorgsettingen, in België en Nederland, mensen gaan interviewen. Om logistieke redenen zullen de interviews plaatsvinden in de regio Belgisch -en Nederlands Limburg.
Er zal eerst contact worden opgenomen met de directie van de instelling om te vragen of ons onderzoek daar zou mogen plaatsvinden. Er zal vermeld worden dat het onderzoek zal bestaan uit het afnemen van halfopen interviews en dat wij graag verpleegkundigen, uit hun instelling, zouden willen interviewen.
1.5 Samenvatting
Onze probleemstelling van ons onderzoek is de volgende:
• Hoe gaan verpleegkundigen om met vragen omtrent de eindigheid van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met stervensvragen van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met een ‘cri de coeur’ van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met euthanasievragen van patiënten?
• Hoe gaan verpleegkundigen om met vragen van de familie?
Om tot deze probleemstelling te komen maken we gebruik van twee bronnen. Ten eerste het theorie-praktijk vraagstuk en ten tweede de discussie rond euthanasie.
We hebben gezien dat palliatieve zorg de ‘totale mens’ behelst. Ze probeert tegemoet te komen op vlak van het fysieke, het psychische, het spirituele en het relationele. We hebben ons daarbij afgevraagd hoe men in de praktijk aandacht kan hebben voor het psychische, het spirituele en het relationele. Hoe past men de theorie, die de palliatieve zorg verkondigt, toe in de praktijk? Ten tweede hebben we ons afgevraagd wat het standpunt is van de verpleegkundigen ten opzichte van euthanasie en palliatieve zorg.
Verder is er gezorgd voor spreiding in het onderzoek om een zo rijk mogelijk beeld te geven.
2. Literatuurhoofdstuk
Dit hoofdstuk zal een tweeledig doel hebben. Allereerst zal het dienen als algemene inleiding, waarin een beeld gegeven wordt van wat palliatieve zorg inhoudt en hoe het in België en Nederland georganiseerd is. Verder zal ook bestudeerd worden welk antwoord de literatuur kan geven op onze probleemstelling.
2.1 Palliatieve zorg
2.1.1 geschiedenis en ontwikkeling
Volgens Schotsmans (1995) en Zuster Léontine (1992) hadden het sterven en de dood vroeger een meer openbaar karakter. Ze waren nadrukkelijker aanwezig in het dagelijks leven. Tegenwoordig zijn de dood en het sterven meer verdrongen uit onze samenleving. De veranderde gezinsstructuur en de hoop in de medische wereld liggen aan de basis van deze wijziging.
Kort na de tweede wereldoorlog woonden vaak drie generaties onder één dak. De vrouwen bleven meestal thuis voor het huishouden, terwijl de mannen buitenshuis gingen werken. Nu woont er meestal nog maar één gezin per woning en gaan zowel man als vrouw buitenshuis werken. Met het gevolg dat buren elkaar niet meer zo goed kennen en dat iedereen meer op zichzelf leeft. Reken daar nog eens bij dat de gezinnen niet meer uit zoveel kinderen bestaan en je komt tot de conclusie dat het steeds moeilijker wordt om stervenden thuis op te vangen. Tegenwoordig vindt het sterven vaker in ziekenhuizen, rusthuizen en verpleeghuizen plaats.
De tweede oorzaak van het verdringen van de dood is de enorme vooruitgang binnen de geneeskunde. In het begin van deze eeuw stierven nog veel mensen aan infecties en ziekten die tegenwoordig makkelijk te behandelen zijn.
Het grote nadeel hiervan is dat het menswaardig sterven meer en meer bedreigd is in de hedendaagse ziekenhuizen door de onpersoonlijke, grootschalige en technische sfeer. Vaak wordt er zelfs niet meer over de patiënt gesproken, maar over de ziekte, het dossier of de behandeling.
Het gegeven dat tegenwoordig mensen minder thuis sterven en dat ziekenhuizen onpersoonlijker en vaak enkel gericht op genezing zijn, zorgen ervoor dat mensen vaak op een onmenswaardige manier aan hun einde komen.
De reactie op dit onmenswaardig sterven heeft geleid tot een palliatieve beweging. Cicely Saunders mag beschouwd worden als de grondlegster van de hospice-filosofie. Nadien verspreidde deze reactie zich in talrijke landen.
Zo werd volgens Janssens (1997) in 1974 het hospice concept in Noord-Amerika overgenomen. Vanaf toen sprak men van de term ‘Palliatieve zorg’. In het begin van de jaren zeventig kreeg de hospice-beweging ook ingang in de Verenigde Staten, Canada en Australië, maar op een andere wijze dan in Engeland. Hier ontstonden bijvoorbeeld de eerste palliatieve zorg-eenheden in ziekenhuizen (palliative care units) en hospices zonder bedden die zich volledig op de thuiszorg toelegden (hospice at home).
Ook in België en Nederland is er een palliatieve beweging op gang gekomen. Helaas is er weinig literatuur over de ontwikkeling en organisatie van palliatieve zorg binnen Nederland en België beschikbaar. Deze enkele artikels zullen hier dan ook allemaal gebruikt worden. De ontwikkeling van de palliatieve zorg in België en Nederland zal nu weergegeven worden.
In Nederland, meer bepaald in Nieuwkoop, Haarlem en Rotterdam ontstonden, in het begin van de jaren negentig, kleine eenheden voor palliatieve zorg. In 1994 kwam er de eerste Nederlandse hospice in Roosendaal. Sindsdien merken we dat er steeds meer interesse is voor palliatieve zorg. Recent is het ‘Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland’ (NPTN) opgericht, waarbij 17 organisaties zijn aangesloten. Maar ook binnen de bestaande medische praktijk krijgt palliatieve zorg meer aandacht, bijvoorbeeld in de oncologie.
Verschilt deze palliatieve zorg nu van de palliatieve zorg in België? Deze vraag komt naar boven als we denken aan het feit dat in Nederland euthanasie, onder bepaalde condities, uitgevoerd mag worden. In Nederland bestaan twee interpretaties van de term ‘palliatieve zorg’ naast elkaar. In de eerste interpretatie wordt palliatieve zorg gezien als een afzonderlijke medische praktijk, net zoals in de Engelse hospice gedachte. In het tweede geval wordt palliatieve zorg beschouwd als een onderdeel van de bestaande medische praktijk. Een belangrijk verschil tussen deze twee interpretaties van palliatieve zorg is hun houding ten opzichte van euthanasie. Binnen de internationale hospice beweging wordt euthanasie afgewezen. Zij zijn van mening dat totale zorg de vraag naar euthanasie kan voorkomen. Onder de Nederlandse organisaties die bij het NPTN zijn aangesloten bestaat hierover echter verschil van mening.
In ‘Profilering Imago Toekomst’, een nota die tot stand is gekomen in opdracht van de Nederlandse vereniging voor verpleeghuizen, wordt de belangrijke rol die verpleeghuizen kunnen spelen binnen de palliatieve zorg benadrukt. Hierin wordt palliatieve zorg niet exclusief tot één domein gerekend, maar gezien als een continuüm van zorg. Dit vraagt om een afstemming, samenwerking en samenhang tussen de aanbieders van deze zorg. ‘PIT’ kunnen we situeren in de Nederlandse discussie rond de plaats waar het beste palliatieve zorg kan gegeven worden. Binnen deze discussie hebben we diegene die vinden dat palliatieve zorg een aparte discipline is, bijvoorbeeld hospices, en diegene die van oordeel zijn dat palliatieve zorg geïntegreerd is in de bestaande gezondheidszorg.
Indien we dit zo lezen blijkt er ook in Nederland veel aandacht te zijn voor palliatieve zorg. Waarom hebben dan toch nog zoveel mensen de indruk dat de palliatieve zorg in Nederland niet zo goed ontwikkeld is als in de omringende landen? Op deze vraag zullen we een antwoord trachten te formuleren door gebruik te maken van een vergelijking met België.
De situatie in België verschilt van die in Nederland. Een eerste verschil is dat in België geen verpleeghuizen aanwezig zijn. In België kun je sterven in ziekenhuis, rusthuis of thuis. Terwijl in Nederland het verpleeghuis een groot gedeelte van de stervenden voor zijn rekening neemt. Hierdoor sterven vele mensen niet in de onpersoonlijke, grote ziekenhuizen. In 1996 stierf, in Nederland, 36% van de mensen in een ziekenhuis en 17% in een verpleeghuis.
In verpleeghuizen wordt als vanouds palliatieve en terminale totale zorg geboden in interdisciplinaire zin. (PIT, 1998; P. 12)
Een tweede verschil is het feit dat in Nederland de palliatieve zorg meer geïntegreerd is in de bestaande gezondheidszorg.
Waar het de Nederlandse situatie betreft lijkt de palliatieve zorg zich enerzijds van meet af aan sterker geïntegreerd te hebben in de bestaande medische praktijken dan in de meeste andere landen het geval is. Palliatieve zorg wordt gesitueerd binnen bestaande oncologie-afdelingen, pijnklinieken, maar ook binnen andere medische praktijken. (Janssens, 1997; P. 4)
Deze twee verschillen kunnen verklaren waarom het lijkt dat de palliatieve zorg in Nederland niet zo ver geëvolueerd is als in de omringende landen. Namelijk doordat niet zoveel mensen als in België onmenswaardig sterven in ziekenhuizen, maar opgevangen worden in verpleeghuizen en het feit dat palliatieve zorg gesitueerd is binnen bestaande praktijken. Hierdoor is de ontwikkeling van de palliatieve zorg niet zo bruusk verlopen.
Net zoals in Nederland is er over de organisatie en ontwikkeling van de palliatieve zorg in België weinig literatuur verschenen. De palliatieve beweging die in België op gang kwam beperkte zich in de eerste periode tot het verspreiden van het ideeëngoed. Rond 1988 vond de palliatieve zorg zijn plaats in de thuiszorg en vanaf 1990 ook in palliatieve eenheden. Dat zijn kleine afdelingen (meestal een zestal bedden) waar terminale patiënten en hun familie intensief verzorgd en begeleid worden, tijdens de laatste levensfase van de patiënt. De eerste eenheid ontstond in het St.-Jansziekenhuis te Brussel, maar al snel ontstonden er in alle provincies dergelijke eenheden. Ook bevindt er zich één hospice in Vlaanderen, namelijk het coda hospice en vanaf november 1997 kennen we in Vlaanderen ook twee palliatieve dagcentra, waar terminale patiënten overdag kunnen verblijven, met het doel de draagkracht van de familie te verhogen.
2.1.2 Karakteristieken van de palliatieve zorg
We hebben nu zojuist het ontstaan van de palliatieve zorg behandeld, maar wat verstaan we nu daaronder?
De continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als zijn familie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften. Zo nodig strekt palliatieve zorg zich uit tot ondersteuning bij rouw. (WHO, 1996)
Binnen de palliatieve zorg is er aandacht voor fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften. Deze zullen hieronder verder uitgewerkt worden.
De belangrijkste taak van de palliatieve arts en verpleegkundigen is de pijnbestrijding. Pijn wordt als het meest storende en uitputtende symptoom ervaren. Er is tegenwoordig enorm veel interesse voor alles aangaande pijn. Pijn komt niet enkel in terminale levensfase voor, maar ook in tal van andere medische praktijken: heelkunde, geneeskunde, bevallingen... . Het bestrijkt een groot gebied binnen de gezondheidszorg en krijgt veel belangstelling. Dat blijkt uit de talrijke tijdschriften die pijn als onderwerp hebben. Hoe dienen verpleegkundige met pijn om te gaan?
Het eerste wat we bij pijnbestrijding voor ogen moeten hebben is een volledige inschatting van waar de pijn vandaan komt, met in ons achterhoofd het idee dat patiënten vaak meer dan één pijn hebben met verschillende oorzaak. Met zo’n juiste inschatting en een goede benadering van de pijn, kan 80% van de pijn gecontroleerd worden door gebruik te maken van geneesmiddelen die oraal gegeven kunnen worden.
De WHO heeft hiervoor een instrument ontworpen, dat ons kan helpen beslissen welke medicatie we moeten toedienen.
The WHO has adopted a three-step analgesic ladder approach, which has been validated in several studies and is efficious in relieving pain in more than 75% of patients. (DM, 1995; P. 796)
De eerste stap bestaat uit ‘nonopioid’ medicatie, zoals bijvoorbeeld aspirine, voor milde tot middelmatige pijn. Indien de pijn blijft voortbestaan of verergert zal er een ‘tweede-stap opioid’ aan de eerste stap toegevoegd worden. Indien de pijn nog erger wordt, zal een sterk opioid voorgeschreven worden met of zonder een ‘eerste-stap’ medicatie. Pijnmedicatie kan nog langs tal van andere wegen (intra-veneus, rectaal, intra-thecaal, etc.) gegeven worden, dit kan gebeuren als bijvoorbeeld de patiënt niet meer kan eten, om de nevenwerkingen van de pijnmedicatie te verminderen of om aanhoudende pijn te bestrijden. Bij intra-thecale toediening kan men met een veel kleinere dosis hetzelfde effect bereiken als met een grote dosis per os. Door de lagere dosis zullen de bijwerkingen ook minder zijn. Sommige pijn reageert helaas niet zo goed op opioids. Om dergelijke pijn te bestrijden kunnen andere methoden gebruikt worden.
Adjuvant drugs, radiotherapy, and anaesthetic block techniques may be helpful in such cases.(BMJ, 1997; P. 804)
We hebben het nu de hele tijd over pijn gehad, maar ook voor andere symptomen is er binnen de palliatieve zorg aandacht:
Van 1 januari 1990 tot 31 december 1994 hebben wij 882 terminale zieken opgenomen en de volgende symptomen genoteerd: uitputting, gewichtsverlies, verlies van eetlust, pijn, slapeloosheid, misselijkheid, braken, krampen, diarree, verstopping, bloedingen, kortademigheid, hoesten, zweten, verlamming, jeuk, angst, depressie, hallucinaties en rusteloosheid. Voor twee symptomen die altijd voorkomen, namelijk verminderen van eetlust en toenemende uitputting, kennen wij uiteindelijk jammer genoeg geen afdoende behandeling. (Zuster Leontine, 1995; P. 24)
Hulpverleners moeten, door het beluisteren van de zieke en het observeren van zijn reacties, deze symptomen leren onderkennen.
Verder is het belangrijk dat bij palliatieve zorg het doodgaan gezien wordt als een normaal proces. Het leven zal dus niet onnodig verlengd worden, de natuur mag haar gang gaan.
A doctor has twin obligations: to preserve life and to relieve suffering. Clearly, preserving life is increasingly meaningless when a terminally ill patient is close to death, and the emphasis on relieving suffering and achieving the best possible quality of life for the time that remains becomes paramount.(Twycross, 1993; P. 77)
Naast het fysiek comfort speelt ook het psychisch comfort een belangrijke rol. De stervenden zijn vaak afgetakeld en gemutileerd. Het komt erop neer hen te helpen dit te aanvaarden.
Het valt ons vaak op hoe diep de zieken afgedaald zijn, hoe ze als het ware weerloos neerliggen. En telkens zien we het wonder gebeuren: hoe ze stilaan opnieuw mens worden, zichzelf, de unieke persoon, die ze ook mogen zijn.(Zuster Leontine, 1995; P. 28)
Heel belangrijk in het tegemoet komen aan het psychisch comfort is het luisteren naar hetgeen de patiënt te vertellen heeft, zegt Haeser (1993). De gevoelens die de patiënt uit, vragen niet zo zeer om een antwoord, maar om invoelend vermogen. Met name gevoelens delen met de patiënt en hem helpen aangeven wat hem bezig houdt.
Op relationeel vlak is het nodig dat we oog hebben voor de nabestaanden. Want ook zij hebben zwaar geleden. Ze komen vaak dagelijks naar het ziekenhuis. De gesprekken met de zieke verlopen moeilijker. Ze worden vaak geconfronteerd met hun eigen onmacht en die van de zieke. Daarnaast wijst Schotsmans (1992) er op dat gesprekken met patiënten vaak moeilijker verlopen omdat men de waarheid voor de patiënt verzwijgt. Vaak zijn familie en verpleegkundigen op de hoogte van de toestand van de patiënt, terwijl dat patiënt van niets op de hoogte is. Dit zorgt ervoor dat de communicatie tussen patiënt enerzijds en verpleegkundigen en familie anderzijds, moeilijker verloopt. De familie krijgt niet de kans om emoties te tonen en verdriet te delen met de patiënt.
Op spiritueel vlak moet er eerbied en aandacht zijn voor de wijze waarop ieder omgaat met levensvragen.
Wij ervaren deze opgave als de moeilijkste, omdat iedereen, ook wij, worstelt met deze vragen, zowel de christenen als de andersgelovigen en de vrijzinnigen. (Zuster Leontine, 1995, P. 29)
2.2 Verpleegkundigen en vragen van terminale patiënten
We hebben in een vorig hoofdstuk besproken wat palliatieve zorg inhoudt. Er werd gesteld dat we de patiënt moeten bijstaan op fysiek, psychisch, relationeel en spiritueel vlak. Vaak stellen patiënten ook vragen aangaande hun sterven. Deze vragen noemen wij stervensvragen. Zij verwijzen vaak naar fysieke, psychische, relationele en spirituele aspecten die hen bezig houden.
Hoe moeten we handelen als we met stervensvragen van de patiënt geconfronteerd worden? We kunnen deze vraag niet beantwoorden zonder te weten hoe we terminale patiënten in het algemeen moeten benaderen en hoe we gesprekken met hun moeten voeren. Daarom zal er in de behandeling van deze vragen ook aandacht zijn voor deze communicatieve aspecten.
Er zal een trechtervorm gehanteerd worden in de uiteenzetting over de wijze waarop verpleegkundigen met stervenden omgaan. Dat wil zeggen dat we eerst met de brede groep van stervensvragen beginnen. Daarna versmallen we iets en komen we tot een roep van ‘het gaat niet meer’. Nadien komen we in het smalste deel van de trechter: namelijk een vraag om euthanasie.
De literatuur die over deze drie zaken te vinden is, is enorm beperkt. Vooral over ‘cri de coeur’ en stervensvragen was de literatuur schaars. Over de wijze waarop verpleegkundigen met vragen naar euthanasie omgaan was meer te vinden. Ik heb bijgevolg geen selectie gemaakt van literatuur, maar zal alle gevonden literatuur gebruiken om een antwoord te geven op de vraag: hoe gaan verpleegkundigen met stervensvragen, ‘cri de coeur’ en een vraag naar euthanasie om?
2.2.1 Stervensvragen
In dit onderzoek zullen we stervensvragen definiëren door gebruik te maken van ‘zorgen voor terminale patiënten’ van Bruning (1987):
Vooral in de laatste fase vragen terminale patiënten zich wel eens onzeker af op welke wijze zij zullen sterven en dat maakt hen angstig. Zullen ze veel pijn hebben en kunnen zij dat verdragen? Zullen zij benauwd zijn, verward of in paniek raken? Er zijn vele veranderingen in het lichaam die nu zichtbaar en voelbaar worden. De terminale patiënt is bang dat hij de aftakeling niet zal kunnen verdragen. (…) Patiënten vragen zich onzeker af wat er na de dood met hun lichaam zal gebeuren. ‘Zal ik echt dood zijn, wanneer ik word begraven?’ ‘Zullen ze mij snel vergeten?’ (…) Mensen die dicht bij de dood zijn voelen zich onzeker over wat zij na hun dood zullen aantreffen. (Bruning, 1987; P. 105)
We kunnen stervensvragen dus definiëren als drieledig:
• Ten eerste zijn er de vragen over de aftakeling en de wijze waarop ze zullen doodgaan.
• Ten tweede vragen ze wat er zal gebeuren als zij dood zijn, bijvoorbeeld met hun familie.
• Ten derde zijn er vragen die gaan over geloof en wat er na de dood komt.
Hoe gaan verpleegkundigen nu met deze stervensvragen van patiënten om? We zullen gebruik maken van het verhaal van een jongen van 6 jaar, Bart. Dit verhaal laat zien hoe verpleegkundigen met vragen van patiënten omgaan. Bartje is een jongen van 6 jaar die lijdt aan uitgezaaid testescarcinoom. Op een bepaald moment begint hij vragen te stellen over de veranderingen die zijn lichaam ondergaat. Hij ondervindt pijn, toename van omvang van de buik, vermagering en psychische belasting door confrontatie met al deze symptomen.
De verpleegkundige tracht Bart te ondersteunen door hem ruimte en tijd te geven om de lichamelijke veranderingen bij zichzelf te verwerken en om vragen te stellen. Door hem met aandacht en respect te omringen tracht de verpleegkundige nog een gevoel van veiligheid en geborgenheid te bieden. (Gastmans, 1997; P. 57)
Uit dit artikel blijkt ook dat de naaste familie van Bartje aandacht krijgt.
De moeder wordt ondersteund door begrip op te brengen voor haar emotionele pijn. (Gastmans, 1997; P. 57)
Er blijkt aandacht te zijn voor zowel de vragen van Bart als de emoties bij de moeder. De manier waarop deze vragen en emoties benaderd zijn, blijven voor ons verborgen achter algemene woorden zoals aandacht, respect, ruimte voor vragen en begrip. Concrete tips over hoe we aandacht, begrip en ruimte voor vragen kunnen creëren valt niet te achterhalen uit dit artikel. Ik wil wel benadrukken dat het misschien niet het hoofddoel van dit artikel was om weer te geven hoe men met dergelijke vragen omgaat. Maar het artikel geeft een beeld hoe men over het algemeen praat over de benadering van terminale patiënten, namelijk met woorden die op tal van manieren geïnterpreteerd kunnen worden.
Kunnen deze vage begrippen, zoals ruimte en aandacht, niet wat concreter worden gemaakt? Ik zal hiervoor gebruik maken van bronnen die prescriptief zijn. Maar het is niet onze bedoeling om voor te schrijven hoe verpleegkundigen moeten communiceren met hun patiënten. We willen enkel die vage begrippen, zoals ruimte en aandacht, duidelijker krijgen. Het volgende citaat kan ons daarbij helpen:
Tien dagen voor haar dood heeft mevrouw Van Peel het volgende gesprek met een hulpverlener.
Mevrouw: ‘Ook al ben ik tachtig, ik had toch nog graag wat langer willen leven.’
Hulpverlener: ‘Ja, dat begrijp ik, maar u heeft toch al een hoge leeftijd bereikt.’
Mevrouw: ‘ Jawel maar ik hoop dat alles goed komt met mijn kleinzoon, daar maak ik me erg ongerust over.’
Hulpverlener: ‘Het is beter als u niet piekert, uw kleinzoon heeft zijn ouders nog die voor hem zorgen. U heeft wel andere dingen aan uw hoofd.’
Mevrouw: ‘Ja, dat is waar, maar daar durf ik helemaal niet aan te denken. Dood zijn is niet zo erg, maar dood gaan… dat is erg.’
Hulpverlener: ‘Er zijn veel goede medicijnen tegenwoordig…’
Mevrouw: ‘Jawel, maar je weet toch niet wat er daarna gebeurt met je lichaam, ook niet met je ziel.’
Hulpverlener: ‘U bent toch gelovig en u heeft toch samen met uw zoon alles geregeld. (Bruning, 1987)
Hier zien we dat er aan de patiënt geen ruimte gegeven wordt om zich te uiten. De patiënt laat haar angsten en verdriet zien, maar de hulpverlener probeert deze te ontwijken door het over praktische zaken te hebben.
Het belangrijkste is het luisteren. Je zal alles uit je hoofd moet zetten voor je een gesprek begint. Zodat de patiënt alles wat hij wil zeggen in deze ruimte kan leggen. Alle normen, waarden en vaardigheden en de eigen betekenis voor de dood die een hulpverlener in deze ruimte achter laat kunnen een belemmering zijn in de communicatie met de patiënt.
Alhoewel deze tips nog steeds vaag zijn, wordt het beeld van het benaderen van stervensvragen van patiënten toch al wat duidelijker. We kunnen ons al voorstellen hoe we ons tegenover de patiënt moeten opstellen.
Het wordt nog duidelijker door enkele tips:
• Een verpleegkundige dient zich niet te verstoppen achter vakjargon.
• Praten over koetjes en kalfjes ontneemt de patiënt de kans om vragen te stellen.
• Het aannemen van een onpersoonlijke houding, bemoeilijkt het de patiënt om over persoonlijke zaken te spreken.
• Een patiënt die suf is doordat hij veel pijnmedicatie krijgt, krijgt vaak ook niet de gelegenheid om zich volledig te uiten. (Bruning, 1987; P. 35)
2.2.2 ‘Cri de coeur’
Hier gaat het om een moeilijke categorie tussen stervensvragen en vragen naar euthanasie. In vergelijking met stervensvragen bezit een uitroep van ‘het gaat niet meer’ een verplichtend karakter. Het is een kreet, gericht naar artsen of verpleegkundigen, om hulp. ‘Het gaat niet meer, ik zie het niet meer zitten, help mij’. Artsen en verpleegkundigen kunnen een dergelijke uitroep niet ontwijken en zijn haast verplicht hierop in te gaan. Stervensvragen, daarentegen, hebben niet zo’n dwingend karakter. Het zijn vragen waar een patiënt een antwoord op zou willen hebben, zonder die kreet van ‘help mij’.
In de literatuur is weinig te vinden over uitroepen van ‘het gaat niet meer’ en in de gevonden publicaties werd ‘cri de coeur’ behandeld tezamen met een vraag naar euthanasie. Hulpverleners zien zo’n uitroep als een vraag naar euthanasie. (Melief, 1993) Eigenlijk onderscheiden verpleegkundigen twee grote categorieën euthanasievragen: namelijk de echte euthanasieverzoeken en andere euthanasieverzoeken.
Alle respondenten in Melief’s onderzoek merkten op dat de meeste vragen om euthanasie, die men krijgt van langzaam achter uit gaande mensen, niet opgevat moeten als een vraag om er een einde aan te maken, maar als een uiting van de patiënt dat de ellende hem te veel wordt. In het onderzoek van Melief wordt dit ‘cri de coeur’ genoemd. Hulpverleners gaven aan dat patiënten een ‘cri de coeur’ als volgt formuleren: ‘ik zie het niet meer zitten, waar is dit allemaal nog goed voor?’
Hoe kunnen verpleegkundigen nu met een dergelijke vraag omgaan? Omdat een ‘cri de coeur’, net zoals een vraag naar euthanasie, een verplichtend karakter heeft zal een ‘cri de coeur’ ook behandeld worden zoals een vraag naar euthanasie. Deze ‘cri de coeur’ lijkt een vage categorie maar ze zal, bij het weergeven van de resultaten, zinvol blijken.
2.2.3 vraag naar euthanasie
Hierover is meer en makkelijker literatuur te vinden dan over stervensvragen en ‘cri de coeur’. Hier zullen we bestuderen wat opvallend is aan de literatuur omtrent euthanasie, aan wie een vraag naar euthanasie gesteld wordt en de wijze waarop verpleegkundigen omgaan met vragen naar euthanasie en wat hun rol is binnen euthanasie.
Literatuur
Als we de literatuur omtrent euthanasie bestuderen, valt ons op dat het merendeel van de artikels van en over artsen is. Er is ook wel literatuur van en over verpleegkundigen, maar deze is, in vergelijking, zeer beperkt.
Verder valt ons op dat we geen tweedeling kunnen maken in de literatuur tussen voorstanders van liberalisering van euthanasie en voorstanders van palliatieve zorg. Deze tweedeling zou de voorstanders van liberalisering van euthanasie in een te slecht daglicht stellen, want het lijkt te impliceren dat palliatieve zorg en euthanasie niet met elkaar verenigd kunnen worden. Echter blijkt ook vaak uit de artikels van artsen, die euthanasie onder bepaalde omstandigheden gerechtvaardigd vinden, dat zij ook voorstander zijn van palliatieve zorg.
Smelt (1997) is een dergelijk voorstander van het combineren van euthanasie en palliatieve zorg. Hij geeft een viertal soorten verzoeken van euthanasie:
• Een verzoek, wanneer middelen om het lijden te verlichten nog tot de mogelijkheden horen
• Klassiek euthanasieverzoek: ondanks adequate symptoombestrijding en goede begeleiding blijft de vraag naar euthanasie bestaan.
• Extreem perplexe situaties: waarbij men een zo hoge pijnmedicatie gaat geven, zodat het leven zal verkort worden. Het verkorten van het leven is hier niet het primaire doel, de pijnbestrijding wel.
• Dood in regie: verzoek van patiënten die, ruim voordat ondraaglijk lijden zich voordoet, reeds om euthanasie vragen.
Hij stelt dat men bij de eerste groep patiënten moet overgaan tot goede palliatieve zorg en begeleiding. Bij de derde groep wordt het lijden verlicht en het levensverkortend effect aanvaard. Ook hier is actieve levensbeëindiging volgens Smelt disproportioneel. Bij de vierde groep valt actieve levensbeëindiging geheel buiten de taak van de arts. Enkel de tweede groep blijft over en hierover is men de discussie in Nederland ook aangegaan.
Resumerend zien we dat drie van de vier veronderstelde indicatiegebieden geen indicatie vormen voor actieve levensbeëindiging door de arts. (Smelt, 1997; P. 590)
Ook Witsenburg (1995) ziet zowel voor euthanasie als voor palliatieve zorg een plaats weggelegd. Hij zegt dat euthanasie in beginsel getolereerd is als de arts in conflict van plichten geraakt. Maar volgens hem wachten veel patiënten het moment van ondraaglijk lijden niet af en wachten niet meer tot de ontluistering begint. Zij vragen vroeger om euthanasie. Van een conflict van plichten is dan nog geen sprake.
De stervensfase, met de stervensbegeleiding en de eigelijke pijnbestrijding, moet dan immers nog beginnen. Het is niet het ondraaglijk lijden zelf dat de patiënt om euthanasie doet vragen, het is de angst voor het lijden, dat de patiënt drijft. (…) Terwijl euthanasie bedoeld is om arts en patiënt een uitweg te bieden uit een uitzichtloze situatie waarin zij zijn beland, wordt de euthanasie hier een ‘doden op verzoek’. (…) Euthanasie wordt zo tot een ontkenning van het levenseinde: van aanvaarding van het levenseinde is geen sprake: de maakbare dood. (Witsenburg, 1995; P. 1293)
Omdat in de literatuur de voorstanders van euthanasie geen tegenstanders van palliatieve zorg blijken te zijn, zal in dit onderzoek een tweedeling gehanteerd worden tussen voorstanders van een integratie van palliatieve zorg en euthanasie en voorstanders van palliatieve zorg zonder euthanasie.
Rol van de verpleegkundigen bij euthanasie
Omdat euthanasie in Nederland, onder bepaalde omstandigheden, gedoogd wordt, is het zinnig om de rol van de verpleegkundigen daarin te bekijken.
De KNMG (1997) en NU’91 (1997) onderscheiden in ‘Euthanasierichtlijnen arts-verpleegkundigen’ drie stadia. Namelijk de signalering van de hulpvraag, het proces van besluitvorming en uiteindelijk de uitvoering. In welke stadia kan de verpleegkundige een rol spelen?
Het verzoek van de patiënt om euthanasie zal niet altijd bij de arts terechtkomen. Als de verpleegkundige als eerste geïnformeerd wordt, zal zij deze vraag, na toestemming van de patiënt, aan de arts meedelen. Indien de verpleegkundige via de familie een vraag naar euthanasie krijgt, zal zij moeten nagaan in welke mate de familie in naam van de patiënt spreekt.
Indien de arts, als eerste geconfronteerd wordt met een vraag, zal hij, met toestemming van de patiënt, de verpleegkundige op de hoogte brengen. Zo zal de verpleegkundige in staat zijn de zorg en begeleiding te bieden die op de specifieke situatie van de patiënt is afgestemd. Indien de patiënt niet wenst dat de verpleegkundige op de hoogte gebracht wordt, maakt de arts duidelijk dat zij dan ook niet de nodige zorg en stervensbegeleiding kan geven. De verpleegkundige zal dan in het hele proces ook niet betrokken worden.
Na het signaleren van de vraag komt de volgende stap: de besluitvorming. Het doel hiervan is te komen tot een uitwisseling van informatie met als doel een analyse van de vraag te bekomen, om dan zo’n weloverwogen beslissing te kunnen nemen. Indien een verpleegkundige betrokken is bij de directe zorgverlening van een patiënt met een euthanasievraag, is het gewenst dat zij participeert aan de besluitvorming. Zij kan door haar betrokkenheid en deskundigheid bijdragen aan een zorgvuldige besluitvorming door de arts. Nu kunnen er enkele situaties voorkomen:
1. Ofwel zijn verpleegkundige en arts het eens dat euthanasie uitgesloten is.
2. Ofwel zijn verpleegkundige en arts het eens dat euthanasie gerechtvaardigd is.
3. Ofwel twijfelt de verpleegkundige aan de wijze waarop de arts met de zorgvuldigheidseisen omspringt.
4. Ofwel wil de arts niet van euthanasie weten, terwijl de verpleegkundige dat wel gerechtvaardigd vindt.
In de eerste twee situaties is er geen probleem. In de derde situatie kan het de plicht van de verpleegkundige zijn om, na overleg met de patiënt en het meegedeeld te hebben aan de arts, iemand in consultatie te roepen, bijvoorbeeld een arts, verpleegkundige of iemand van de directie. In de vierde situatie kan de verpleegkundige de patiënt erop wijzen dat de mogelijkheid bestaat om een andere arts te raadplegen.
Na de besluitvorming, komt de uitvoering. Hierin is volgens de KNMG en NU’91 geen taak weggelegd voor de verpleegkundige, omdat euthanasie geen te delegeren handeling is. Wel heeft de verpleegkundige, tezamen met de arts, de taak om te zorgen voor een goed stervensproces, zowel bij de voorbereiding als bij de nazorg
Verpleegkundigen en een vraag naar euthanasie
Euthanasieverzoeken worden vaak eerst geuit aan de verpleging. Pool (1996) trof eerder euthanasieverzoeken aan in de verpleegverslagen dan in klinische verslagen.
Dit wil echter niet zeggen dat patiënten altijd eerder geneigd zijn om euthanasie aan te kaarten bij de verpleging. Het kan ook zijn dat de soort vraag die aan de verpleegkundigen gericht is van een andere aard is dan degene die aan de arts gericht is, bijvoorbeeld omdat de patiënt weet dat de verpleegkundigen geen euthanasie kan uitvoeren en de arts wel. (Pool, 1996; P. 216)
Het volgende citaat kan nog verder verduidelijken waarom euthanasieverzoeken vaak eerder aan verpleegkundigen geuit worden.
Een belangrijke oorzaak is dat de verpleging voor de patiënten gemakkelijker is te bereiken, en daar komt dan nog bij wat ik het ‘andere’ contact noem. (…) Zo is bijvoorbeeld de fysieke afstand kleiner. De patiënt is, kortom, in zijn alledaagse verzorging in meer of mindere mate afhankelijk van de verpleging. (…) Patiënten zijn in heel veel opzichten kwetsbaar en het is de verpleging die dit van het meest nabij meemaakt. (…) Een andere reden voor het feit dat patiënten over het algemeen minder moeite hebben om verpleegkundigen in vertrouwen te nemen dan artsen, is dat ook de sociale afstand tussen verpleegkundigen en patiënten kleiner is. Patiënten hebben dikwijls ontzag voor de arts die’ vaak in tegenstelling tot hen heeft gestudeerd en een hele andere wereld vertegenwoordigt. Met als gevolg dat patiënten regelmatig moeite hebben aandacht te vragen voor hetgeen zij belangrijk vinden, om artsen tegen te spreken en zij de neiging hebben zich snel te laten imponeren door medisch jargon en kostbare tijd van de arts. (…) Maar dit alleen zou een te eenvoudige verklaring zijn. Een andere mogelijkheid is dat patiënten vrijblijvender met de verpleging praten, omdat zij weten dat verpleegkundigen, in tegenstelling tot artsen, geen beslissing over wel of niet verder behandelen en het toepassen van euthanasie mogen nemen. Het is veel gemakkelijker voor patiënten om nog niet uitgekristalliseerde gedachten te ventileren tegenover de verpleging. (The, 1997; P. 53-54)
De vraag naar euthanasie kan op twee manieren naar boven komen. Langs de ene kant hebben we de verzoeken waarbij het woord euthanasie niet genoemd wordt. Het gaat dan over uitspraken zoals het hoeft voor mij niet meer of ik wil een spuitje. Langs de andere kant hebben we verzoeken waarbij het woord euthanasie door de patiënt gebruikt wordt.
Uit onderzoek van van de Scheur (1997) blijkt dat verpleegkundigen, indien zij geconfronteerd worden met een verzoek om euthanasie, allereerst een drietal zaken nagaan:
1. Ten eerste checkt de verpleegkundige of zij het verzoek juist begreep.
2. De verpleegkundige onderzoekt of er een verborgen hulpvraag ten grondslag lag aan het verzoek om euthanasie.
3. De verpleegkundige gaat daadwerkelijk na of het verzoek om euthanasie van de patiënt afkomstig was.
Melief (1991) komt tot dezelfde stappen, maar hij nuanceert dit nog door een onderscheid aan te brengen. Hij maakt namelijk verschil in benadering van euthanasievragen door hulpverleners die euthanasie afwijzen en door hulpverleners, die onder bepaalde condities willen meewerken aan euthanasie.
Hulpverleners die tegen euthanasie zijn, zijn zeer terughoudend ten aanzien van het onderwerp euthanasie. Zij zouden het onderwerp niet aansnijden in een gesprek met de patiënt. Maar het feit dat sommige verpleegkundigen tegen euthanasie zijn, wil niet zeggen dat zij het onderwerp euthanasie uit de weg gaan. In tegenstelling, ze gaan er op in en zelfs verdoken vragen worden opgepikt. Maar toch gaven sommige verpleegkundigen in het onderzoek van Melief aan dat zij vroeger een meer negerende houding hadden ten opzichte van een vraag naar euthanasie. Ze probeerden het onderwerp euthanasie te vermijden in hun conversatie met de patiënt. Op verdoken vragen werd niet ingegaan. De oorzaak van dit gedrag lag, volgens de verpleegkundigen, in de onervarenheid en de gebrekkige voorbereiding in hun opleiding op het thema levensbeëindiging.
Bij deze stroming, namelijk diegene die tegen euthanasie zijn, kunnen we het gedachtegoed van Zuster Leontine rekenen.
Het weze voor iedereen duidelijk: wie kiest voor palliatieve zorgen, kiest niet voor actieve euthanasie, het vrijwillig toedienen van een dodelijke dosis van een geneesmiddel, met het doel de dood te verhaasten. (Zuster Leontine, 1992; P. 109)
Zij wijst erop dat een dergelijke vraag niet uit de weg wordt gegaan. Er is, in overleg met alle betrokkenen op haar palliatieve afdeling, besloten om een gemeenschappelijke houding aan te nemen ten overstaan van euthanasievragen. Deze houding berust, volgens haar, op de eerbiedwaardigheid van het menselijk leven, ook al is het in een terminale fase. Verder berust deze houding op het gegeven dat niemand het recht heeft om over het leven van een mens te beschikken. Maar zij benadrukt dat hulpverleners alles moeten doen om het einde van het leven zo leefbaar mogelijk te maken. Een vraag naar euthanasie is niet altijd een vraag naar euthanasie. Hulpverleners moeten op zoek gaan naar de hulpkreet die vaak achter deze vraag verborgen zit. Het is een kreet naar meer aandacht, omdat de zieke vaak het gevoel heeft geen waarde meer te hebben voor de andere.
Die vraag verdwijnt als naastbestaanden en professionele zorgverleners samenwerken om die nood aan relatie op te vangen en eraan te voldoen. In de loop van de eerste twee jaar werd de vraag naar actieve euthanasie ook op onze afdeling Palliatieve zorgen gesteld, maar ik kan die verzoeken op de vingers van één hand tellen. In geen van de gevallen ging het om ondraaglijke pijn, één enkele maal om angst voor aftakeling en in de overige gevallen viel het langzame doodgaan, met de zin en de onzin daarvan, de zieken al te zwaar. (Zuster Leontine, 1992; P. 112)
We hebben zojuist gezien hoe de tegenstanders van euthanasie met een verzoek om euthanasie omgaan. Hoe zit het nu met verpleegkundigen die voor een integratie van palliatieve zorg en euthanasie zijn? Praten zij vlugger met hun patiënten over euthanasie? Raden zij het hun patiënten aan? Al deze hulpverleners benadrukten dat men terughoudend moet zijn bij het aansnijden van het onderwerp, maar minder nadrukkelijk dan de hulpverleners met een afwijzend standpunt.
Men dient euthanasie niet aan te raden of aan te bevelen zoals men dat met een of andere therapie zou doen. We vonden echter wel variaties in de mate waarin men een handreiking wil doen aan de patiënt die moeite heeft of bang is om het onderwerp aan de orde te stellen. (Melief, 1991; P. 71)
De variaties waar Melief het over heeft zijn de volgende: langs de ene kant hebben we de hulpverleners die zich neutraal opstellen en die wachten tot de patiënt zelf met een vraag naar voren komt. Als argumentatie voor hun handelen geven deze hulpverleners aan dat men niet de indruk wil geven aan de patiënten dat de hulpverleners euthanasie willen opdringen. Verder geven zij als argumentatie dat euthanasie een zaak is van eigen wilsbeschikking van de patiënt, zonder dat men deze gaat beïnvloeden. Langs de andere kant hebben we ook hulpverleners die euthanasie wel aanhalen. Bijvoorbeeld bij patiënten die het onderwerp niet durven aangeven. Helaas wordt het niet duidelijk in het onderzoek van Melief, in welke groep de verpleegkundigen zich bevinden. Ik wil nog even aanstippen dat verpleegkundigen, die onder bepaalde omstandigheden willen meewerken aan euthanasie, eveneens gaan kijken of er eventuele andere oorzaken aan het verzoek ten grondslag liggen.
2.3 Samenvatting en conclusie
Door de veranderde gezinsstructuur en de ontwikkeling van de medische wereld is het sterven verdrongen uit het dagelijkse leven. Mensen sterven vaak op onmenswaardige wijze in ziekenhuizen. Hierop is een reactie, een palliatieve beweging, ontstaan vanuit Engeland. Deze reactie werd in talrijke landen overgenomen, waaronder ook België en Nederland. In Nederland is de situatie bijzonder omdat euthanasie onder bepaalde omstandigheden uitgevoerd mag worden. Deze wetgeving heeft invloed uitgeoefend op de palliatieve zorg in Nederland. Zo kunnen we twee stromingen onderscheiden binnen de Nederlandse palliatieve zorg, namelijk diegene die voor integratie van palliatieve zorg en euthanasie zijn en diegene die euthanasie afwijzen.
Verder zijn we gaan kijken hoe verpleegkundigen palliatieve zorg in praktijk omzetten. We hebben hierbij vooral de nadruk gelegd op het omgaan met vragen van stervenden, gaande van stervensvragen tot een vraag om euthanasie.
Bij stervensvragen komt het erop neer om vooral een luisterende houding aan te nemen, waardoor je ruimte creëert voor de patiënt om vragen te stellen. Indien de patiënt vragen stelt, dient men er gericht op in te gaan.
Over ‘cri de coeur’ en een vraag naar euthanasie is meer literatuur te vinden, toch blijven publicaties waar de nadruk op verpleegkundigen ligt beperkt. We hebben bestudeerd welke rol de verpleegkundige heeft bij euthanasie. Zij kunnen van betekenis zijn in de signalisatie van een vraag, in de besluitvorming en in de stervensbegeleiding van patiënt en familie.
Een vraag naar euthanasie blijkt vaker gesteld te worden aan verpleegkundigen dan aan artsen. Verpleegkundigen gaan een vraag naar euthanasie niet uit de weg en gaan erop in. Ze onderzoeken of er een hulpvraag schuilt achter de vraag naar euthanasie. We kunnen ons hierbij afvragen of verpleegkundigen wel mogen ingaan op een vraag naar euthanasie, en op zoek mogen gaan naar de achterliggende vraag? In Nederland is er een wetgeving rond euthanasie, waardoor er meer te zeggen valt over de handelswijze van de verpleegkundigen. Indien we de richtlijnen van de KNMG en NU’91 bekijken staan daar de twee volgende zaken in:
Wanneer een verpleegkundige als eerste geïnformeerd wordt over een euthanasievraag, zal zij deze hulpvraag, na toestemming van de patiënt inbrengen in het overleg met de arts van deze patiënt.
De beslissing om al dan niet over te gaan tot euthanasie wordt genomen door de arts. (Euthanasierichtlijnen arts-verpleegkundige, 1997)
De richtlijnen van de KNMG en NU’91 zijn nogal vaag, wat de mogelijkheid laat tot interpretatie. Zo kunnen we deze richtlijnen op twee manieren bekijken:
Langs de ene kant kunnen we zeggen: in de richtlijnen van KNMG en NU’91 staat niet dat verpleegkundigen op een vraag naar euthanasie moeten ingaan en de ‘echtheid’ van de vraag moeten verifiëren. Dus worden verpleegkundigen ook niet verondersteld om zich daarmee bezig te houden.
Langs de andere kant kunnen we zeggen dat er in de richtlijnen van de KNMG en NU’91 niets vermeld staat over het nagaan van de vraag achter de vraag naar euthanasie. Dus is het niet verboden voor de verpleegkundigen om dit te doen.
We hebben de literatuur bestudeerd rond de wijze waarop verpleegkundigen met vragen van stervenden omgaan. De manier waarop hierover geschreven wordt is afstandelijk. Er worden weinig citaten van verpleegkundigen gebruikt, waardoor het geheel niet gaat leven. In het weergeven van de resultaten van dit onderzoek daarentegen zullen we veel gebruik maken van citaten om het geheel aangenamer en concreter te maken.
3. Resultaten
In dit hoofdstuk zullen de resultaten van het onderzoek worden weergegeven. We hebben hierbij niet de pretentie een representatief beeld te geven van de Nederlandse en Belgische verpleegkundigen. Wel zal dit een beeld geven van de wijze waarop de twaalf geïnterviewde verpleegkundigen omgaan met vragen van stervenden en palliatieve zorg.
Om niet te willekeurig te werk te gaan hebben we verpleegkundigen uit verschillende zorgsettingen genomen, zowel in België als in Nederland. Dit is gedaan om te bestuderen welke verschillen er tussen deze settingen te vinden zijn. Algemeen kunnen we nu al zeggen dat er weinig variatie te vinden is tussen België en Nederland. Indien dit op een bepaald gebied wel zo zou zijn, dan zal dit duidelijk aangegeven worden. Ook zijn er weinig verschillen tussen verpleegkundigen die intramuraal tewerkgesteld zijn en diegenen die extramuraal werken.
De resultaten zijn geordend in een aantal hoofdstukken. In het eerste hoofdstuk zullen concrete situaties, waarover de verpleegkundigen ons verteld hebben, geanalyseerd worden. Daarna zal weergegeven worden hoe verpleegkundigen omgaan met stervensvragen, ‘cri de coeur’ en een vraag naar euthanasie. Nadien volgen er nog enkele topics die ons interessant lijken.
3.1 De concrete ervaring van verpleegkundigen
Dit eerste kopje gaat over de openingsvraag van ons interview. Hierin werd de verpleegkundigen naar een concrete situatie gevraagd, waarin zij in aanraking gekomen zijn met een terminale patiënt. Die vraag werd gesteld om te kijken wat verpleegkundigen allemaal vertellen, zonder beïnvloed te zijn door andere vragen. Vertellen zij enkel over de ziekte van de patiënt of hebben zij ook aandacht voor andere aspecten?
De verhalen van verpleegkundigen beginnen altijd met een opsomming van de fysieke kenmerken van de patiënten.
Het was een jonge vrouw, ongeveer 45 jaar oud. Ze had twee kinderen en was gehuwd. Ze is verscheidene malen hier geweest en heeft chemo gekregen. Die is niet aangeslagen. Toen heeft ze radiotherapie gekregen en toen bleek ze hersenmetastasen te hebben.
Vaak worden kenmerken als leeftijd, geslacht, burgerlijke staat en behandeling weergegeven.
Maar naast deze fysieke eigenschappen is er ook oog voor andere problemen. Zo is er aandacht voor vragen van patiënten en familie die niet een fysisch antwoord vergen, maar waarin begeleiding voorop staat. Opvallend hierbij is de grote diversiteit van problemen waarmee de verpleegkundigen geconfronteerd worden.
Zo kwam een verpleegkundige in aanraking met een vraag van de familie om te stoppen met het geven van infusen. De familie had ook vragen rond het versterven: ‘Zal zij honger hebben en dorst lijden?’
De familie heeft aangegeven van: ‘we willen niet dat er nog infusen gegeven worden of sondes met voeding’. Als mam zelf niet meer wil eten. Want dat gaf ze vaak aan: ‘laat maar, ik wil niet.’(…) Ze is eigenlijk langzaam aan weggezakt. Uitgegaan als een kaarsje, noemen we dat dan. Ze komen dan vaak in een subcoma totdat daarop de dood volgt. Mensen hebben het vaak over versterven in de zin van: ‘mensen lijden dorst en hebben honger.’ Maar ze merken er niets van, ze glijden heel langzaam weg. (…) Vragen over het versterven stellen ze wel eens. ‘Maar dan gaat hij dood van dorst of honger’ Dat wordt dan uitgelegd. Als je aangeeft dat de patiënt er niets van merkt, dan is dat afgehandeld en hoor je de familie er niet meer over.
Een andere verpleegkundige vertelde over een situatie waarin de patiënt aangaf dat ze ging sterven, maar haar man wilde het niet weten.
Het was een hele stille vrouw en haar man zei eens van: ‘Het zal binnenkort wel beter gaan’ en toen zei ze: ‘het wordt niks meer’. Daaraan kon je merken dat ze in de gaten had dat ze dood aan het gaan was. Maar haar man wou dat niet zo open zeggen. Het lijkt me vreemd dat hij het ook niet zag. Ze zeggen ook vaak: ‘Het gaat beter’. Terwijl dat niet zo is.
In een andere casus kon de familie niet goed overweg met de karakterverandering van de patiënt. Vanwege een CVA was hij qua karakter niet meer dezelfde van vroeger.
Zijn contact met zijn familie was niet goed in de zin van: zij verzorgden hem buitengewoon. Hij was strontbedorven. Maar hij heeft nooit meer ‘dank u’ kunnen zeggen. Hij heeft heel veel van zijn vrouw en van zijn kinderen gehouden, maar hij kon daar niet meer lief tegen zijn. Hij kon enkel grommelen of korte zinnen zeggen. Dat is moeilijk om uit te leggen aan de familie: “hij bedoelt dat zo niet”. Dat is niet zijn karakter en stijl van vroeger.
Een andere verpleegkundige werd geconfronteerd met een vraag naar euthanasie:
Het was een jonge patiënt met A.L.S. (…) Ik ben samen met de huisarts naar de patiënt geweest. En die patiënt had de vraag van: ‘Zal ik de stikkingsdood sterven? Zal ik thuis kunnen blijven?’ Hij was heel goed op de hoogte van zijn toestand. Dan heb ik gezegd dat we ons uiterste best zouden doen met arts en verpleegkundigen. Toen vroeg de patiënt mij: ‘Hoe denkt gij erover als ik de knop wil dichtdraaien?’ Ik vroeg hem: “Wat is voor u de knop dichtdraaien?” ‘Als ik het gedaan wil hebben.’ “Bedoelt gij de vraag naar euthanasie?” ‘Ja’, zei hij. Ik vroeg hem: “Wanneer zou gij die willen dichtdraaien?” Zijn vrouw zei daarop: ‘Ge verlegt de grens toch dikwijls. Had men in het begin gezegd dat ge in de rolstoel zou zitten, zou ge dat dan gewild hebben?’ ‘Nee’ zei hem. Dan zei ik: “Nu zit ge in de rolstoel, wilt ge nu de knop toedraaien?” ‘Nee’ “En als ge in bed ligt en ge kunt niet meer praten?” ‘Dan wordt het al moeilijk’ zei hij. “Wanneer zou het echt niet meer kunnen?” ‘Als ik aan het stikken ben.’
Uit de verhalen van de verpleegkundigen blijkt dat er niet alleen aandacht is voor het fysieke, maar ook voor begeleidingsaspecten, zowel voor familie als patiënt.
Hier zou ik al willen vermelden dat verpleegkundigen aangeven dat geen enkele situatie dezelfde is. Elke patiënt, elke situatie is anders en daardoor is ook de manier van omgaan met vragen van patiënten telkens anders.
Ieder mens is uniek. Van opname tot aan de dood. Bij iedereen is het anders.
Hieronder zal, ondanks het feit dat elke situatie anders is, getracht worden een zo rijk mogelijk beeld te geven van de wijze waarop verpleegkundigen met zulke vragen en roepen omgaan
3.2 Stervensvragen
Het begrip ‘stervensvragen’ is aan de verpleegkundigen geëxpliciteerd als vragen rond geloof en lijden. Vragen van: gaat het nog lang duren? Zal ik nog veel afzien? En waar ga ik naartoe? (Zie bijlage: interviewschema)
Het stellen van vragen
De verpleegkundigen geven aan dat het uiten van dergelijke vragen zeer wisselend is. Sommige patiënten uiten deze vragen, andere patiënten niet.
Het is heel wisselend of mensen zich deze vragen stellen. Omdat ieder mens uniek is. Sommige mensen kunnen heel goed praten over hun ziekte, zowel met familie als met ons, of alleen met ons. Dat is ook heel variërend. Vaak stellen mensen zich deze vragen en soms ook niet en zijn ze heel gesloten.
De verpleegkundigen verklaren ook waarom sommige patiënten vragen stellen en andere niet.
Zo kan het zijn dat de verpleegkundige de vraag van de patiënt niet hoort omdat deze de vraag op een andere manier stelt. De verpleegkundige voelt dan niet aan dat de patiënt bijvoorbeeld wil praten over zijn sterven. Hierdoor lijkt het dan dat sommige patiënten geen vragen stellen.
Het is soms een kwestie van goed te luisteren. Ze stellen soms een andere vraag dan hetgeen dat ze bedoelen.
Soms worden ze gesteld, soms worden ze verscholen en dan moet ge goed luisteren
De volgende citaten geven een voorbeeld van een verscholen vraag.
Een patiënt vroeg aan mij: ‘Ge zijt nog zo jong, hebt gij al eens iemand zien sterven?’ Het interesseert hen niet wat ik heb meegemaakt, maar zo willen zij erover beginnen.
Terwijl een verpleegkundige een infuus aanhangt, zegt de patiënt: ‘ik weet niet of het nog iets zal afdoen.’ Dat is een teken van: ik wil er iets over zeggen of ik twijfel.
Een tweede reden, waarom verpleegkundigen zo’n vraag soms niet horen is het tijdstip waarop een dergelijke vraag meestal gesteld wordt.
De patiënt zal meestal ook de vraag stellen op een moment dat gij geen tijd hebt. Want hij heeft bang voor slecht nieuws. Hij zal, op het moment dat gij de klink vast hebt om te vertrekken, zeggen: ’Het zal toch niet beter worden.’ En gij moet dan bijvoorbeeld uw twee kleine kinderen gaan halen aan school.
Ten derde kan het ook zijn, dat de patiënt stil en teruggetrokken is.
Soms zijn de mensen echt gesloten en willen ze er niet over praten.
Ten vierde kan het zijn dat de patiënt het met iemand anders bespreekt, zoals bijvoorbeeld met de arts. Dokters krijgen vaker vragen als: ‘gaat het nog lang duren?’ ‘zal ik nog veel afzien?’
Patiënten gaan niet dadelijk met die vragen naar ons komen. Ze gaan eerder met die vragen naar de geneesheer. Als we eens binnengaan met de intentie om over dat onderwerp te praten is het moeilijk voor ons om dat onderwerp aan te snijden. De dokter kan beter een goed gesprek krijgen met de patiënt omdat de patiënt ons eerder ziet als verzorgende: ‘gij komt mij verzorgen.’ De vragen stellen zij aan de geneesheer. Naar ons toe komen ze niet zo makkelijk met die vragen.
Ten vijfde wordt ook het hebben van een vertrouwensrelatie door verscheidene verpleegkundigen benadrukt. Zo benadrukken zij, dat het niet mogelijk is om met iedereen een goed en diepgaand contact te hebben. De ene verpleegkundige kan goed met die patiënt om, de andere beter met een andere verpleegkundige. Patiënten zullen volgens hen, enkel dergelijke vragen stellen, indien ze een goede vertrouwensrelatie hebben met die bepaalde verpleegkundige. Daarom kan ook de indruk rijzen dat sommige patiënten spontaan vragen stellen en andere patiënten niet.
In de eerste periode, als ze de diagnose gehoord hebben, spreken ze er niet over. Maar naarmate de tijd verstrijkt en ze een vertrouwensrelatie krijgen, beginnen ze er wel over.
Zo een gesprek krijgt ge maar met iemand als ge een vertrouwensrelatie hebt opgebouwd. U gaat mij ook niet dadelijk uwe privé tegen mij vertellen.
Tenslotte zijn sommige patiënten niet in staat om zulke vragen te stellen.
Van de vijf patiënten die we op deze afdeling hebben, kunnen we met de helft moeilijk tot niet communiceren. Ofwel zijn ze comateus, verward of mentaal achteruitgesteld door hersenmeta‘s.
Indien patiënten vragen stellen, blijken deze zeer divers te zijn. Het kunnen vragen zijn die betrekking hebben op het lijden: zal het nog lang duren? Moet ik nog veel afzien? Zal ik stikken? Verder zijn er nog vragen met een spirituele basis: Is dit alles? Waar ga ik nu naartoe? Waarom ik? Is er wel een God? Deze vragen sluiten goed aan bij de manier waarop wij ze, aan de verpleegkundigen hebben gedefinieerd in het begin van het interview. (Zie bijlage: interviewschema) Maar ook andere vragen komen naar boven.
Ik heb eens iemand in het ziekenhuis bezocht. Die vrouw kende ik. Ik ging hare man bezoeken, die was terminaal. En die zei tegen mij, alhoewel ik hem niet zo goed kende: ‘Ik heb toch niks gedaan in mijn leven. Ik heb niks gepresteerd.’
Ik weet gene raad van wat er met mijn vrouw en kinderen gaat gebeuren. Welk inkomen heeft mijn vrouw als ik er niet meer zal zijn? Wie gaat voogd zijn van mijn kinderen?
Omgaan met stervensvragen
Hoe gaan verpleegkundigen nu om met stervensvragen?
Belangrijk is goed te luisteren. Hoe wil je als verpleegkundige omgaan met vragen van stervenden, als je de vragen zelfs nog niet hoort?
Ge moet heel goed luisteren
Ik probeer altijd vijf minuten mijne mond te houden en te luisteren naar mijne patiënt. Als ge dat doet, zult ge nooit meer zeggen dat uwe patiënt zo weinig te vertellen heeft. Meestal zijn wij het: “hebt ge goed geslapen, hebt ge kunnen plassen… hebt ge dit en hebt ge dat?” En de patiënt:’ ja, nee…’ En twee verpleegkundigen in het ziekenhuis, die zijn tegeneen bezig en de patiënt ligt daar.
Indien verpleegkundigen nu goed luisteren en stervensvragen onderkennen, hoe gaan zij er dan mee om?
Om dit te beschrijven maken we een onderscheid tussen de stervensvragen die handelen over het lijden, diegene die een spirituele achtergrond hebben en de overige stervensvragen. De meer specifieke vragen gaan over lijden en geloof, maar er kunnen ook andere vragen voorkomen.
Ik had een patiënt. Hij wou weten: ‘welk inkomen heeft mijn vrouw als ik er niet meer zal zijn’. Dat is toch geen probleem om dat te zoeken, ook al blijft hij nog leven. Dan moet ge met die man niet beginnen over sterven en dood. Nee, dat is dan zijn vraag en daar moeten we naar zoeken.
Uit dit citaat blijkt dat je gerichte begeleiding dient te geven.
Vragen rond het lijden
Indien patiënten vragen van ‘Zal ik nog veel afzien?’, ‘Zal ik nog veel pijn lijden?’ en ‘Gaat het nog lang duren?’ gaan verpleegkundigen vaak eerst de bal terugkaatsen: ‘Waarom vraagt u dat?’ ‘Waarom denkt u dat?’ Door terug een vraag te stellen, proberen verpleegkundigen de achtergrond van de vraag wat duidelijker te krijgen. Waarom vraagt die patiënt dat? Waar heeft hij angst voor?
Daarna proberen de verpleegkundigen de patiënt gerust te stellen. Hiervoor beschikken zij over verschillende strategieën. Zij doen dit door de patiënt te wijzen op medicatie die beschikbaar is.
Je probeert ervoor te zorgen dat hij het op een rijtje heeft en dat hij daar verder niet meer hoeft aan te denken. Dat hij weet wat hem te wachten staat, qua onderzoeken en therapieën. Dat hij weet dat er pijnmedicatie is. Dat als hij misselijk wordt, dat daar ook medicatie voor is… dat er veel manieren zijn om het lijden zo min mogelijk te maken.
Een andere strategie is laten zien dat het u, als verpleegkundige, ook raakt.
Ik probeer ook duidelijk te maken dat ik er aandacht aan geef. Ik weet niet wat het is op sterven te liggen, ik heb nooit op sterven gelegen, dus ik kan niet zeggen: “ik weet wat ge doormaakt.” Maar benadrukken: “het moet toch verschrikkelijk zijn, ik vind het echt heel erg.” Een beetje gevoelens laten zien.
Een laatste strategie is het wijzen op begeleiding die aanwezig is.
“Hebt ge bang om te sterven?” “Dat is niet abnormaal. Niemand weet hoe het zal gaan. We gaan proberen dat u het niet alleen moet doormaken. We zullen zorgen dat er iemand bij u is.”
Vragen rond het geloof
Veel gehoorde geloofsvragen zijn: Waarom ik? Waaraan heb ik dit verdiend? Is er wel een God? Hoe gaan verpleegkundigen met zulke vragen om?
Bij vragen rond het geloof, merk je bij de verpleegkundigen een tweedeling. Langs de ene kant heb je verpleegkundigen die dergelijke vragen niet uit de weg gaan.
Ik geloof niet dat dit iemands wil geweest is. Ik geloof in een God die het beste voor mensen wil. Ik ben gelovig, maar niet zo kerkelijk. Als ze vragen: ‘Waarom?’ dan zeg ik: “dat weet ik ook niet. Ik vind het ook niet eerlijk.” Ik ga zover erin mee dat ik mij kan voorstellen dat ze ermee worstelen.
Als patiënten kwaad zijn op God, kan ik alleen maar zeggen: “ik kan er goed inkomen dat ge kwaad zijt op God.” (…) Ik heb eens iemand gehad die zei:’ ik heb gebroken met God’. En toen zei ik: “denkt gij dat God graag heeft dat gij ziek zijt? Het is misschien wel God die zorgt dat ik nu bij u ben.” ‘Heu, dat is mijn tante die ervoor gezorgd heeft dat gij hier bij mij komt’ (…) Ik zeg dat ik heel goed kan begrijpen dat ze kwaad zijn op God. Ze vragen ook dikwijls aan mij wat ik ervan denk. Ik zeg altijd: “Wat ik denk is geen waarheid.” Ik zeg: “Voor mij is er iets na dit, maar ik weet niet wat.” Sinds de tijd dat ik werk ben ik meer gaan geloven. Ik ben gaan geloven dat er nog iets is. Maar mensen moeten dat van mij niet geloven..
Andere verpleegkundigen, die zelf niet veel met geloof bezig zijn en daarom zich ook niet in staat voelen om de patiënt te helpen, verwijzen hen naar de pastor.
Als patiënten mij vragen rond geloof stellen, dan laat ik de pastor komen. Want geloof zelf, kan ik weinig over zeggen. Ik vind het heel moeilijk om daarmee om te gaan. En je merkt dat mensen daar heel veel steun aan hebben.
3.3 ‘Cri de coeur’
We hebben het tot nu toe gehad over stervensvragen. Nu zullen we het hebben over uitroepen van ‘het gaat niet meer’ en ‘ik zie het niet meer zitten’.
We hebben in vorige hoofdstukken reeds gezegd dat een dergelijke roep een urgent karakter heeft. Ook de verpleegkundigen in ons onderzoek gaven dit aan.
Als ik zo een roep hoor, laat ik alles vallen. Ik ga dan bij de patiënt zitten om erachter te komen, waarom hij niet meer wil.
Indien er een roep zich voordoet, dan zal ik extra aandacht hebben. Toen die persoon dat zei, ben ik honderd keer op die kamer geweest. Ik was gehaast en ben toch bij die man gebleven. Hij zei: ‘Het gaat niet meer, ik wil niet meer leven.’
Vooral uit de zinnen: ‘Ik laat alles vallen’ en ‘ik was gehaast en ben toch bij die man gebleven’ blijkt het urgentere karakter. De verpleegkundigen voelden zich, als het ware, verplicht om onmiddellijk op die roep van die patiënt in te gaan.
Opvallend is dat achter eenzelfde roep bij diverse patiënten een verschillende vraag kan schuilen, waarop dus ook een verschillend antwoord zal gegeven moeten worden. Ook bij stervensvragen komt dit voor, maar in mindere mate.
Een roep van ‘het gaat niet meer’ kan dus betrekking hebben op verscheidene vlakken. Verpleegkundigen gaan na welke vraag achter de roep van ‘het gaat niet meer’ schuilgaat.
Zo een roep van ‘het gaat niet meer’ komt vaak voor. En daar moet je op gaan doorvragen, van: “waarom gaat het niet meer? waarom wil je niet meer?”
Zo kan het zijn dat een roep van ‘het gaat niet meer’ een roep naar pijnbestrijding betreft.
Als pijn de aanleiding is, dan ga ik het volgende na: “Hebben ze pijnmedicatie? Welke medicatie hebben ze? Hoe gebruiken ze deze pijnmedicatie?” Als ik zie dat iets niet in orde is dan trek ik aan de bel en bel ik de huisarts.
En 9/10 keer komt eruit van: ‘ik heb zo een pijn.’ In plaats van te zeggen ‘ik heb zo een pijn’ zeggen ze ‘ik wil niet meer’.
Een dergelijke roep kan ook betrekking hebben op een ander vlak dan pijnbestrijding, bijvoorbeeld de confrontatie met hun eindigheid en beperktheden.
“Wat gaat niet meer? Het geheel, het lopen, kunt ge uw huis niet meer poetsen of wilt ge gaan winkelen en het gaat niet meer?”
‘Ik kan het niet meer zien hoe mijne man zit te poetsen en te vegen terwijl ik hier in bed lig.’ Ik kan daar goed inkomen. Die vrouw die niet meer boven in bed kan liggen en beneden moet komen slapen, dat is telkens een beetje doodgaan. Want ge zijt niet ineens dood he, dat is beetje per beetje.
Het is belangrijk om in te gaan op hetgeen de patiënt zegt en na te gaan waar het probleem ligt. Indien de oorzaak pijn is, gaan de verpleegkundigen praktische stappen ondernemen en deze eerst bespreken met de patiënt.
Je moet goed doorspreken met de patiënt natuurlijk van: ”Luister we gaan iets aan de pijn doen, maar het kan zijn dat je er wat suffer van wordt, dat je meer slaapt.” Alle bijwerkingen opsommen en bespreken. En dan is het aan hem de keuze van: wil je wel of wil je niet.
Bij uitroepen, met een andere oorzaak dan pijn, is het luisteren zeer belangrijk. Daarbij is het ook belangrijk toe te geven dat het vreselijk moet zijn om geconfronteerd te worden met uw eigen beperktheden.
In het begin dacht ik: ”Ik moet er een antwoord op geven, iets zinnigs zeggen.” Maar nu laat ik hun praten. Ik probeer onder woorden te brengen wat ze mij vertellen. Empathisch luisteren.
Alles laten vertellen, dat lost dikwijls veel op. Die vrouw die altijd haar eten heeft gekookt en waar nu iemand komt koken. Toegeven dat dat vreselijk moet zijn.
Ook de familie komt met uitroepen aan van ‘het gaat niet meer’ aanzetten . Bij de familie kan een uitroep op twee gebieden betrekking hebben.
Ten eerste kan het zijn dat zo’n roep betrekking heeft op de toestand van de patiënt.
Ja, ze uiten het naar ons: ‘Hij is zo aan het lijden en het vechten. Kom eens kijken, kunnen we niet iets anders doen?’
‘Waarom is dat nog goed?’ vroeg de familie. Vroeger was het ondenkbaar dat familie zou vragen om een onderzoek niet uit te voeren.
Ten tweede kan het zijn dat een roep betrekking heeft op de situatie van de familie zelf.
Ik zie het niet meer zitten. In die termen van dat ze moe zijn. Het duurt te lang, het gaat niet meer.
Een man die werd psychotisch. Hij dacht dat iedereen hem wilde vergiftigen. Hij liep de trap op en af. Zijn vrouw die was op het einde van haar krachten, op het einde van haar Latijn. ‘Als hij van de trap valt, dan moet het maar. Dan breekt hij een heup en nemen ze hem op. Want ik ben helemaal op.’
Indien een uitroep betrekking heeft op de situatie waarin de patiënt zich bevindt, dan zal daarmee omgegaan worden, zoals omgegaan wordt met een uitroep van de patiënt zelf. We zullen dit even verduidelijken door twee voorbeelden te nemen. Indien de familie, door middel van een roep, aangeeft dat de patiënt pijn lijkt te hebben, zal de pijnbestrijding op punt gezet worden. Indien de familie aangeeft dat het lijkt dat hun moeder doodgaat door dorst te lijden, dan zal er een gesprek volgen waarbij de hulpverlener zich luisterend en informerend opstelt.
Indien de uitroep betrekking heeft op de familie zelf, dan zal aan de familie gericht informatie gegeven worden over bepaalde diensten die er bestaan. Door deze informatie ook op voorhand aan families te geven, probeert men dit probleem te voorkomen.
“Ik waardeer wat ge doet, maar er bestaan diensten om u te helpen, zou ge niet eens graag zelf gaan winkelen of een tas koffie drinken met uw vriendin?”
Verpleegkundigen wijzen niet enkel op voorhande zijnde diensten, maar brengen ook eigen oplossingen aan.
Als de familie het niet meer aankan, gaan we een oplossing zoeken. “Gaat gij er eens tussenuit en laat iemand anders het overnemen.”
“Het is goed dat u voor uw moeder zorgt, maar neem u één dag in de week verlof, dat er iemand anders komt zorgen voor uw moeder.”
Ook in het ziekenhuis komt het voor dat de familie het niet meer aankan.
Bij families die maar uit één of twee kinderen bestaat is het soms wel moeilijk. Ze willen vaak blijven waken. En dan is het zo een belasting. Als je met acht kinderen bent, kun je het beter verdelen. “Ga nou vanavond eens naar huis en ga eens slapen.” ‘Ja maar, als het dan eens gebeurt?’ “Je kan ook naar de wc gaan en dan gebeurt het. Dan voel je je even schuldig”. We zeggen dan van: “Als wij zien dat het achteruitgaat, we bellen acuut ook al is het in het midden van de nacht.” Sommige mensen nemen daar genoegen mee, andere willen erbij blijven.
Uit dit laatste citaat blijkt ook dat familie vaak angst heeft om een verkeerde beslissing te nemen. Verpleegkundigen blijken van het optreden van schuldgevoelens op de hoogte te zijn en proberen deze schuldgevoelens ook te voorkomen. Een ander voorbeeld van zulke schuldgevoelens is het volgende: Het gaat over een terminale patiënt die nog eens graag naar huis zou gaan voor enkele dagen. De kinderen hadden beslist dat het ‘s dinsdags zou doorgaan. Dat kwam voor hen het beste uit.
Dan heb ik gezegd: “denk eraan…” Omdat ik hoorde dat het snel kan gaan. “…Het is dikwijls genoeg voor de patiënt om te horen: ik mag gaan kijken thuis. Dat hij vertrekt (lees: sterft)”. Ik wou dat schuldgevoel bij die jongens weghebben van: ‘Nu hebben we gezegd dinsdag en maandag sterft hij bijvoorbeeld.’
3.4 Een vraag naar euthanasie
In het algemeen wordt het woord ‘euthanasie’ door patiënten vrij weinig gebruikt. Meestal formuleren zij deze vraag op een andere wijze.
Ze zeggen:’ ik wil een spuitje.’ Of ze het woord niet durven gebruiken weet ik niet. Het wordt zelden gebruikt.
Het gebruik van het begrip ‘euthanasie’ onder verpleegkundigen zorgt voor een onderscheid tussen Belgische en Nederlandse verpleegkundigen. Alle Nederlandse verpleegkundigen gaven aan dat ze het woord euthanasie gebruiken.
Het begrip euthanasie wordt makkelijk gebruikt onder verpleegkundigen en artsen. Euthanasie is niet zo een taboewoord.
De meeste Belgische verpleegkundigen geven aan dat het woord ‘euthanasie’ niet gebruikt wordt. Enkele verpleegkundigen daarentegen geven aan dat het begrip ‘euthanasie’ onder verpleegkundigen wel degelijk gebruikt wordt.
Door ons wordt het woord euthanasie wel gebruikt
Tegenover:
Eigelijk wordt er niet bewust gepraat over euthanasie. Gewoon gepraat in de zin van: “Die patiënt moet geholpen worden, dit kan niet meer.”
Verpleegkundigen zijn van mening dat artsen meer met een vraag naar euthanasie geconfronteerd worden. Het zijn zij, die de patiënt kunnen helpen.
Het zou kunnen dat artsen meer in aanraking komen met een vraag naar euthanasie. Wij kunnen toch niets. Ik zou ook niet naar een verpleegkundige gaan.
De patiënten stellen vaker een vraag naar euthanasie aan de arts, omdat er niet altijd dezelfde verpleegkundigen bij de patiënt komen. De arts is maar één persoon en ook de aangewezen persoon.
Sommige verpleegkundigen stellen dat aan artsen andere vragen op gebied van euthanasie gesteld worden dan aan verpleegkundigen.
Ik denk dat artsen veel realistischer vragen krijgen dan wij. Veel rechter op de man af. En wij moeten soms in een gesprek de dingen uitrafelen: “Wat bedoelt ze eigelijk?”
Mensen die er bewust over nagedacht hebben voor ze ziek waren, die uiten het meestal aan de arts. Maar mensen die het niet verwachten of er niet over nagedacht hebben, die uiten het aan ons.
De wijze van omgaan met vragen naar euthanasie blijken aan beide kanten van de landsgrens hetzelfde te zijn. Zowel Belgische als Nederlandse verpleegkundigen zijn er zich van bewust dat een vraag om euthanasie niet een vraag naar euthanasie hoeft te zijn.
Als je met een euthanasievraag geconfronteerd wordt, merk je heel vaak dat er andere factoren achter kunnen zitten.
Hoe gaan verpleegkundigen nu met een vraag naar euthanasie om? De verpleegkundigen respecteren een vraag naar euthanasie. Dit wil zeggen dat ze er aandacht voor hebben en erop ingaan.
Een vraag naar euthanasie moet je respecteren. Je moet gaan doorvragen: “Waarom wil je dat? Wat voel je? Waarom vraag je dat?”
We proberen uit te diepen hoe het komt dat de patiënt die vraag stelt. Natuurlijk weet je wel wat er aan de hand is, wat er het meeste speelt, waarom hij die vraag stelt. Daarna is het de arts erbij halen en niet het woord euthanasie laten vallen. En samen een gesprek voeren.
Het zoeken van de vraag achter de vraag naar euthanasie is iets dat door de palliatieve zorg gepromoot wordt. In België wordt dit beginsel door de meeste verpleegkundigen toegepast. Ook in Nederland gaan verpleegkundigen op een vraag naar euthanasie in en gaan ze op zoek naar de oorzaken van een dergelijke vraag. Indien het dan, volgens de Nederlandse verpleegkundigen, om een echte vraag naar euthanasie blijkt te gaan, zal de arts geconsulteerd worden.
Bij een vraag naar euthanasie kom je na veel vragen erachter wat er allemaal speelt. Vaak zijn er dingen die jij kan oplossen voordat de arts er is.
Als iemand om euthanasie vraagt moet je gaan doorvragen: “waarom wil je dat, wat voel je? Waarom vraag je dat?” Maar ik heb nog nooit meegemaakt dat iemand bleef doorvragen. Als de patiënt merkt van dat je aandacht hebt voor zijn pijn, zijn lijden… dan is al het andere ook niet meer belangrijk. Jij bent er. Hij heeft je nodig.
Als mensen een vraag naar euthanasie uiten en je gaat erop dan merk je dat mensen vaak bang zijn voor hoe te sterven. Pijn te lijden, te stikken. Vaak zeggen de mensen ook: ‘ik wil niet aftakelen, ik wil niet als een hoopje ellende in het bed liggen. Ik wil dat de mensen mij herinneren zoals ik ben geweest. Krijg ik geen lucht? Stik ik? Heb ik pijn? Hoe gaat het allemaal? Krijg ik dat bewust mee?’ Dat is niet direct een wens van ‘ik wil dood’. Er gaan veel vragen in schuil.
Zoals we reeds in het literatuurhoofdstuk hebben aangehaald is dit zoeken van Nederlandse verpleegkundigen naar de vraag achter de vraag om euthanasie wellicht een controversieel punt.
Verder is opvallend dat de Nederlandse thuisverpleegkundigen uit dit onderzoek zeggen dat ze niet zo betrokken zijn bij euthanasie. Het gebeurt soms zonder medeweten van de verpleegkundigen.
We worden niet echt bij euthanasie betrokken: ‘Niet bij de uitvoering, niet bij de beslissing.’
Ik heb een patiënt gehad, waarbij ik de dag erna te weten kwam dat er euthanasie gepleegd was. Ik was geschrokken. Die had dat enkel met de arts en zijn zoon besproken. Niet met mij.
De artsen zijn er niet zo open in. Ze gaan het niet met Jan en alleman bespreken.
Ik zei: “je lijkt niet het type dat gaat afwachten?” ‘Dat klopt, ik heb mijn beslissing al genomen’. Drie dagen erna was hij dood. Later heb ik het precies gehoord hoe het gelopen is. Hij (patiënt) sprak er niet over.’
Ook hier kunnen we ons vragen bij stellen. Lichten de artsen, bewust, de verpleegkundigen niet in of is het op vraag van de patiënt dat de verpleegkundige niet ingelicht worden? Uit de gevonden gegevens kan helaas geen antwoord hiervoor gevonden worden.
3.5 Gevoelens
Het is niet verwonderlijk dat het omgaan met stervenden emoties met zich meebrengt. Men wordt geconfronteerd met iemand die er na een bepaalde tijd niet meer zal zijn.
Ge denkt ook aan uw eigen dood. Ge zijt er op dat moment en erna meer mee bezig dan anders.
Een patiënt had op zijn stuit een doorligwonde waar een kinderkopke inging, het was afschuwelijk om te zien. Maar dat kun je allemaal vanop afstand. Terwijl dat dit uw hart raakt. Dit gaat het diepste van het diepste.
Een vaak voorkomend gevoel, dat bij verpleegkundigen opduikt als ze in aanraking komen met vragen van stervenden, is machteloosheid.
Ik voel me vaak machteloos. Er zijn heel veel vragen waar je wel antwoord op kan geven, maar je kan niet in de toekomst kijken. Je kunt niet weten hoe iemand zal overlijden. Je kan alleen maar zeggen dat mensen niet hoeven te lijden, dat je kan proberen om het lijden zoveel mogelijk te verzachten en weg te nemen. Maar je kan dat niet beloven, want je weet dat niet.
Tegenover vragen van ‘waarom ik?’ sta ik ook machteloos. En dan zeggen van misschien dat ge hier nu ligt, gaat uw gezin dichter bij elkaar komen. Achteraf ziet ge dat mensen dat dikwijls zeggen: ‘Heeft dit nu moeten gebeuren en moest ik daarvoor ziek worden.’ Maar dat moet ge in het begin niet zeggen, want dan stampen ze u de deur uit. Ik weet het gewoon niet, waarom heeft dit moeten zijn?
Hoewel verpleegkundigen, in het omgaan met stervenden vaak geconfronteerd worden met hun eigen gevoelens proberen zij professionals te blijven.
Op het eerste moment, als ik met een vraag of roep wordt geconfronteerd, voel ik niets. Dan ben ik de professional.
Het is wel zo, dat ik emotioneel ben bij een patiënt, vooral als het een jonge patiënt is. Maar bij de patiënt en de familie blijf ik de hulpverlener.
Ik ben daar verzorgende, ik moet wat afstand kunnen houden. Hoeveel ik soms ook van de patiënten hou.
De persoonlijke betrokkenheid met een specifieke patiënt blijkt ook een belangrijke rol te spelen. Met sommige patiënten voelt men zich meer betrokken. Die betrokkenheid kan dan zorgen voor meer emoties.
Het ligt er ook aan hoe dicht je bij een patiënt staat. Als je een hele goede band hebt met de patiënt dan is het moeilijker, dan als je een patiënt maar net kent. Dan ga je er makkelijker mee om.
Bij een patiënt die hier net twee maanden is, heb je een andere band dan iemand die hier al 20 jaar is. Daar heb je een hele andere band mee, dat is bijna familie. Die ken je door en door. Daar reageer je anders op dan als iemand pas hier is. Sommige mensen worden je eigen opa en oma, die pak je eens lekker vast en tutter je eens mee. Zo gaat dat gewoon. En daar heb je als het werkelijk zo is, meer verdriet van.
Omgaan met emoties
Het omgaan met emoties gebeurt, volgens de verpleegkundigen, op twee manieren. Ten eerste door het te bespreken met collega’s en hun eigen familie. Ten tweede door een leerproces.
Indien we gaan bestuderen wat verpleegkundige tegen familie en collega’s vertellen merken we een verschil. Verpleegkundigen geven aan dat men met leken zijn gevoelens niet goed kan bespreken. Zij kennen de situaties niet waarin verpleegkundigen terecht komen.
Soms heb ik een collega nodig of iemand anders, waar ik eens iets tegen kwijt kan. Mijne man ook, maar ge kunt niet met iemand die er als leek inzit erover praten, dat lukt niet.
Ik vind niet dat als ik een partner zou hebben, om het met mijn partner te bespreken. Hij zou waarschijnlijk ook niet in het beroep zitten en weet niet waar ik het over heb.
Ook blijken verpleegkundigen, onder collega’s, de patiënten en situaties uitgebreid te bespreken. In de thuissituatie wordt hetgeen de verpleegkundige heeft meegemaakt meestal maar kort aangehaald.
Thuis wordt het soms maar eventjes aangehaald, maar niet echt besproken. Ik zeg wat er gebeurd is. Maar dieper wordt er niet op ingegaan.
Mijn man, die doet een heel ander beroep en die kan zich daarin moeilijk inleven. Ik vertel thuis dus echt heel weinig.
Het moment waarop verpleegkundigen hun gevoelens bespreken met hun collega’s maakt niet zoveel uit. Dat kan tijdens de koffie zijn, tijdens de briefing, gewoon op de gang, of tijdens een intervisiebijeenkomst.
Het wordt eerder tijdens de koffie aan de orde gesteld, tijdens een informeel moment. Ook wordt het soms wel systematisch besproken.
We hebben vaak genoeg pauzes. Maar ook vaak als je bij een patiënt geweest bent en er zit je iets dwars dan kan je naar een collega toegaan.
We bespreken onze gevoelens tijdens teambespreking of informeel kort.
Twee verpleegkundigen haalden aan dat ze bij een intervisiegroep waren. Eén verpleegkundige was nog steeds bij zo’n intervisiegroep. Terwijl het project, waarin de andere verpleegkundige zat, afgeblazen is.
We zijn, in de intervisiegroep, gestart met 6 collega’s en met één psychologe. We mochten alle dingen naar boven brengen waar wij het moeilijk mee hadden. We zijn zes of zeven keer bijeengekomen, maar dat was zo slecht geregeld, qua diensten en kwesties. Uiteindelijk is het afgeblazen. Helaas. Ik heb daar heel veel aan gehad. Ge kunt de dingen eens van u afgooien.
Slechts twee verpleegkundigen haalden aan dat ze hun emoties met de arts konden bespreken.
We bespreken achteraf wel onze emoties en ons verdriet. Dat bespreken we achteraf soms zelfs met de huisarts.
Het is mogelijk door de structuur op de eenheid dat met elkaar over gevoelens gesproken wordt. Ook met de geneesheer die het ruimer bekijkt dan zuiver medisch.
Ten tweede gaan verpleegkundigen met emoties om, door middel van een leerproces.
Ze zeggen wel eens, je wordt keihard in de verpleging. Je leert ermee omgaan.
Bij de familie van de patiënt, moet niemand mij troosten als ik ween. Het is af en toe gebeurd, maar dat moet ge ook leren.
Ik kan de gevoelens van mij afzetten. Ik vind ook dat dat een houding is die we moeten proberen aan te leren. Het is niet dat ge zonder gevoelens wordt. Ge zijt ermee begaan, maar ik ga er niet mee slapen.
Over dat leerproces waarover verpleegkundigen het hebben, blijven ze zeer oppervlakkig. Eén bepaalde verpleegkundige ging wat dieper op dat leerproces in. Zij ziet dit proces als het aanvaarden dat de dood bij het leven hoort en het afstandelijker benaderen van de situatie.
Optimale nabijheid met behoud van afstand, dat moet je leren. Daar groei je in. Het gaat mij beter af dan toen ik pas begon. Dan ben je nog heel erg emotioneel erbij betrokken. Dat heb ik nu nog, want het moment dat ik dat niet meer heb, dan vind ik dat ik moet stoppen. Ik denk dat ik voor mijzelf iets meer afstand kan nemen. Niet dat ik onverschilliger wordt. Sommige dingen gebeuren, je kan je er vragen bij stellen, maar ik denk dat ik het iets beter kan plaatsen. Het hoort ook bij het leven, zoals prettige dingen bij het leven horen.
Helaas is dit omgaan met emoties, door middel van een leerproces, mij te laat opgevallen bij het afnemen van de interviews. Waardoor ik niet duidelijk heb kunnen krijgen waaruit dit leerproces nu bestaat.
3.6 Kennis
Verpleegkundigen geven aan dat zij leren omgaan met stervenden door gebruik te maken van kennis uit:
• scholing
• ervaring
• het durven spreken met stervenden
We zullen deze drie punten achtereenvolgens bespreken. Belgische verpleegkundigen geven aan dat er in scholing weinig aandacht is voor vragen van patiënten.
In mijn opleiding kwam het omgaan met vragen van stervenden niet aan de orde.
De scholing schiet tekort. Het omgaan met vragen neemt een groot beslag in van verpleegkundig kunnen en er wordt weinig les over gegeven. In psychologie wordt gewoon gezegd: ‘Empathisch luisteren.’ Drie pagina’s en ge hebt het gehad. Terwijl daar ene hele boek over gegeven kan worden.
Nederlandse verpleegkundigen hebben meer training gehad in communicatieve vaardigheden. Ook het omgaan met vragen van stervenden werd behandeld in hun opleiding.
Ze geven trainingen in school en er wordt les over gegeven en over gepraat.
Ik ben nu met een oncologiecursus bezig. Dan krijg je toch ook dat soort vragen en dingen. En op de opleiding tot verpleegkundige heb je dat soort dingen ook.
In bijscholing blijkt er zowel in België als in Nederland aandacht te zijn voor de psychische leefwereld en het omgaan met vragen van stervenden.
Je hebt specifieke cursussen voor stervensbegeleiding. Want als je zou willen, zou je veel meer op dat gebied kunnen leren.
Wij hebben als bijscholing een basisopleiding gehad. Er is een groot stuk over communicatie bij en daar zit het omgaan met vragen van stervenden ook wel in.
Toch geven alle verpleegkundigen aan dat je, in scholing, er wel aandacht aan kan besteden, maar dat je het omgaan met stervenden enkel kunt leren in de praktijk.
Je hebt er wel wat over geleerd, maar dat zegt je op dat moment niet zo veel. Je kan geen echte handreiking geven. Het is in iedere situatie anders. Je vindt daar zelf wel een weg in.
Het omgaan met vragen van stervenden leer je door ervaringen in de praktijk en door ervaringen in je eigen sociale kring. De ervaring leert je hoe moeilijk het is in de praktijk.
Scholing is duidelijk voor ons, maar wat is nu die ervaring en dat durven spreken met stervenden?
Die ervaring kan je opdoen op persoonlijk gebied, namelijk sterfgevallen in eigen familie- of familiekring, en op professioneel gebied.
Ervaring speelt een grote rol: “Ervaring die ge opbouwt op dienst of in het leven.”
Verpleegkundigen omschrijven de ervaring als volgt:
Je leert van iedere situatie. Daar kun je altijd iets positiefs of negatiefs uithalen. Of beide. En door die ervaring die je hebt met patiënten die terminaal zijn, met begeleiding van de familie en patiënt, daar pik je die dingen uit die je mee wil nemen in je bagage en die je achterwegen wilt laten.
Ge zijt nogal weleens iemand tegengekomen in een situatie. “Wat heb ik toen gedaan? Bij wie ben ik toen geweest? ”Het is een groot verschil als ge kunt terugvallen op de dingen die ge al aan de hand gehad hebt.
Ten derde leer je omgaan met stervenden, door er met hun over te durven spreken.
Ge begint ergens aan, maar ge weet niet hoe het zal evalueren. Ge gaat een uitdaging aan. Ge leert het om te durven. Maar altijd goed kijken, wat is de draagkracht van de familie en patiënt. Omdat gij graag de waarheid weet, weet niet iedereen graag de waarheid.
Artsen zeggen: ‘Gij durft nogal diep gaan met mensen. ’Maar ik ga niet verder dan mensen zeggen. Als ze zeggen: ’halt’ dan stop ik. Maar als ze mij vragen, dan durf ik erop ingaan.
Een onderdeel van de opleiding tot verpleegkundige is de stage. Leerlingen komen op een bepaalde afdeling te staan en komen in aanraking met de alledaagse praktijk. Afhankelijk van de dienst waarop ze komen te staan, komen ze ook in aanraking met stervenden. Verpleegkundigen hebben oog voor deze studenten. Zij proberen de leerlingen te betrekken in het stervensproces en het omgaan met vragen van stervenden en hebben daarbij oog voor de psychische toestand van de leerling-verpleegkundigen.
We geven aan de leerling een introductiegesprek dat we een oncologieafdeling zijn. En dat er moeilijke momenten kunnen zijn. Het ligt ook aan het niveau van de leerling. Welke jaar? We gaan er dan op in: “Heb je al overlijdens meegemaakt? Hoe heb je het ervaren?” We gaan er heel secuur mee om, niet dat je iemand aan het bed hebt staan die er niet mee om kan gaan. Afhankelijk van hoe de individuele leerling ermee omgaat, neem je hem mee in het begeleidingsproces.
We proberen de studenten te wijzen op vragen van stervende patiënten. Ze komen dikwijls op een palliatieve afdeling omdat ze wensen ervaring te krijgen in communicatietechnieken. Daar proberen we hen richting in te geven. Er wordt dan gewezen bij welke patiënten ge er dieper op kunt ingaan. Gisteren is er een mevrouw opgenomen die bewust gekozen heeft om de behandeling stop te zetten. Uit het gesprek bleek dat ze er open over sprak. Ik zeg dan tegen de studenten: “Dat is een mevrouw die spreekt daar heel open over, die heeft geen remmen, die kans moet ge benutten.”
Indien leerling verpleegkundigen de school verlaten en het werkgebied intrekken, zullen zij op een bepaalde manier met vragen van stervenden omgaan. Verpleegkundigen die al wat langer in het vak zitten, geven aan dat de manier waarop zij nu met vragen omgaan een hele andere is dan in het begin van hun verpleegkundige carrière.
In het begin, toen ik nog leerling was, merk je dat je dat probeert uit de weg te gaan. Maar naarmate de ervaring uitbreidt wordt je daar zelf sterker in en weet je hoe je daarmee moet omgaan.
Ik ga anders met stervenden om dan in het begin van mijn loopbaan. Uit onwetendheid en schrik vooral. Niemand heeft het er eigelijk graag over. Ge zijt er te weinig mee geconfronteerd. Onbewust hebt ge het afgewimpeld voor ge het weet. Automatisch doet ge dat, ge hebt het niet in de gaten. Als iemand tegen mij zegt: zou ik de hof nog kunnen omspitten? Dan zal ik niet zeggen, zoals 7 jaar geleden: “Zeker, drie keer ook nog.” Omdat ge u wat onmachtig voelt, ge wilt daar vanaf. Terwijl ik nu zou zeggen: “Voelt ge u niet goed? Waarom denkt ge dat?”
3.7 Relatie euthanasie en palliatieve zorg
Zuster Léontine (1992) is van oordeel dat palliatieve zorg de vraag naar euthanasie kan voorkomen. Euthanasie is absoluut uitgesloten binnen de palliatieve zorg. Maar hoe denken de verpleegkundigen daarover?
Het merendeel van de verpleegkundigen vindt dat palliatieve zorg de meeste vragen naar euthanasie kan voorkomen. Maar toch zullen er altijd vragen overblijven waarop palliatieve zorg geen antwoord heeft.
Palliatieve zorg kan euthanasie niet wegdenken. Er is heel veel vraag naar euthanasie en heel veel vragen kunnen weg door palliatieve zorg maar ik ben er zeker van dat er blijven.
Ik denk dat als ge alle stappen hebt ondernomen: vragen over geloof, pijn… een stuk op weg zijt gegaan. Dan zou een vraag naar euthanasie niet meer mogen komen. Maar als het zich dan wel nog opdringt, dan moet er ruimte voor zijn.
We proberen een vraag naar euthanasie te voorkomen. Het enige wat we kunnen doen is palliatieve zorg. Maar of we zo een vraag kunnen voorkomen, weet ik niet.
Indien palliatieve zorg niet alle vragen naar euthanasie kan voorkomen, wat zou dan de rol van euthanasie binnen de palliatieve zorg kunnen zijn? Hierover zijn er verschillende meningen onder verpleegkundigen.
Ten eerste zijn er verpleegkundigen die vragen naar euthanasie zien als het bewijs dat palliatieve zorg nog niet ver genoeg ontwikkeld is.
Ik hoop dat palliatieve zorg zo wordt uitgebouwd dat euthanasie niet hoeft. Men zal er mee geconfronteerd worden, maar dan wil het zeggen dat we niet ver genoeg staan. De vragen moeten opgelost worden. We moeten verder werken.
Ten tweede zou euthanasie een plaats kunnen krijgen, maar niet met patiënten die geestelijk en lichamelijk nog goed zijn.
Iemand die vitaal nog goed is en geestelijk er ook nog bij is. Een kopje koffie is gaan drinken en die er een kwartier later niet meer is, dat stoot mij tegen de borst aan. Als iemand geestelijk en lichamelijk er erg onder lijdt, dan zou ik erachter staan. Maar dan moet diegene het ook heel goed onder woorden kunnen brengen.
Ten derde kan euthanasie een plaats krijgen binnen de palliatieve zorg, maar dan als uiterste middel.
Euthanasie zal de laatste stap in de palliatieve zorg zijn.
Ten vierde kan euthanasie ook vroeger in het terminale stadium een plaats krijgen
Ik denk hier aan een heel jong meisje die keelkanker had en die naar buiten gegroeid was. Die zei: ‘Het is goed geweest.’ Die kreeg goede palliatieve zorg, die had geen pijn, was goed omringd door mensen. Die kon wel nog een tijd leven, maar wie ben ik dan om te zeggen: “Gij moet verder”
Hoewel sommige Belgische verpleegkundigen van mening zijn dat euthanasie een plaats zou kunnen krijgen binnen de palliatieve zorg, hebben zij schrik dat euthanasie een gemakkelijkheidsoplossing zou kunnen worden.
Ik heb enorm bang dat men te snel aan euthanasie gaat doen als men het vraagt. Een patiënt die zegt: ‘Ik heb veel pijn en wil euthanasie.’ Ge geeft een spuitje en ge hoeft het niet te vragen. Het is makkelijker om een spuitje te geven dan om efficiënte pijnbestrijding te verkrijgen.
Hoe zit het met de Nederlandse verpleegkundigen? Hebben zij ook schrik dat euthanasie een makkelijkheidsoplossing is?
Zij leggen vooral nadruk op de zorgvuldigheidsregels en ook op palliatieve zorg. Geen enkele Nederlandse verpleegkundige gaf aan dat ze schrik had dat euthanasie een makkelijkheidsoplossing is.
3.8 Verzwijgen van de waarheid
De eerste verpleegkundigen waarmee ik interviews heb afgenomen, waren Belgische. Zonder ernaar te vragen, haalden zij situaties aan waaruit bleek dat de waarheid voor de patiënt nog vaak verzwegen wordt. Omdat dit mij opviel, heb ik dit topic aan mijn vragenlijst toegevoegd en ook aan de orde gesteld bij de Nederlandse verpleegkundigen.
Belgische verpleegkundigen geven aan dat het verzwijgen van de waarheid nog regelmatig voorkomt, maar toch minder dan vroeger.
Soms is het ook dat de familie niet wil dat de patiënt het weet. Dat gebeurt ook nog. Dan zegt de familie soms:’ A.u.b. niet tegen ma of pa zeggen, ze zou het niet aankunnen.’ Maar het is minder dan vroeger.
Het verstoppertje spelen, dat gebeurt ook nog.
Sommige Nederlandse verpleegkundigen geven ook aan dat het nog voorkomt. Maar uiterst zelden.
Ja, als ik eerlijk ben gebeurt dat wel eens. Het gebeurt soms op vraag van de familie. ‘Het is beter dat vader het niet weet’. En daar wordt door de artsen ook wel eens aan toegegeven. Maar dat is maar een heel enkele keer.
De verpleegkundigen, zowel Belgische als Nederlandse, geven aan dat het verzwijgen van de waarheid de situatie moeilijker maakt voor hen, de patiënt en de familie.
Het verzwijgen van de waarheid maakt het enorm moeilijk. Voor de patiënt die gaat sterven en voor diegene die erbij is. Ze kunnen niet samen hun emotie uiten en niet eens wenen.
Het maakt het veel moeilijker. Ik denk zelfs voor de familie ook. Ik vind mensen, die weten dat ze gaan sterven, hebben eerst een tijd van angst en agressie. En na die tijd komt er aanvaarding. Maar die hebben dan soms een fantastische tijd. We hebben ooit gelachen bij stervende mensen. Dat zijn de schoonste dagen. Echt hartverwarmend afscheid. Veel emotioneler maar veel makkelijker.
Wij komen als verpleegkundigen vaak als heel grote dommeriken over. Als ik in een ziekenhuis lig en gij komt mij verzorgen en ik vraag iets en gij moet altijd zeggen: “Dat weten we niet, dat moet ge aan de dokter vragen.” Dan denken zij: ‘Dat is ook maar een dommerik, die weet niks.’
Verpleegkundigen proberen ervoor te zorgen dat patiënten de waarheid te weten komen. Belgische verpleegkundigen proberen de familie ervan te overtuigen dat het beter is dat de patiënt de waarheid weet.
Ik zal alles doen om hen op de hoogte te krijgen. Maar we zijn ook een beetje onmachtig, omdat het ten eerste een opdracht is van de dokter. Mogen wij dat doen?
Leg het maar uit als ge het niet aan de hand hebt, ik probeer het wel altijd met mensen te bespreken.
Ik probeer aan de familie te zeggen: “Denkt gij dat uw ma dat nog niet gezien heeft?” Ge doet abnormaal ten opzichte van anders. Neem nu dat ik een slechte dag gehad heb, dan zegt mijn man: ‘Ge hebt zeker ene slechte dag gehad.’ Ze merken dat. Als ik mijn man ga bezoeken en de dokter geeft mij een slechte boodschap, die ziet dat er iets is. En als ik niets zeg, dan weet hij genoeg. Ik probeer naar de familie altijd aan te geven waaraan ik zie dat de patiënt het weet. Als gij buikpijn hebt, kan ik honderd keer zeggen dat gij geen hebt, maar gij voelt dat. Dat probeer ik aan de familie duidelijk te maken.
Nederlandse verpleegkundigen doen dit ook, maar kunnen hun argumenten kracht bijzetten door te verwijzen naar de wetgeving, die het verzwijgen van de diagnose voor de patiënt verbiedt.
Als het een patiënt is, die goed bewust is, hebben we het recht niet om dat achter te houden. Er is maar één uitzondering op. Als je weet dat de patiënt zichzelf iets aan wil doen, hartstikke depressief zou worden. Dan komt het erop aan om samen te beslissen: “We doen het of we doen het niet.” Dan proberen we eerst de familie ervan te overtuigen waarom de patiënt het wel zou moeten weten. Het is tenslotte zijn leven.
We zeggen de familie dat we de diagnose niet mogen verzwijgen. De patiënt heeft het recht om het te weten. Willen ze het van mij niet aannemen dan al ik de arts erbij halen.
3.9 Samenvatting
In dit hoofdstuk hebben we de resultaten van het onderzoek weergegeven. Alhoewel de verpleegkundigen aangaven dat elke situatie verschillend is, hebben we getracht om een rijk beeld te geven over de wijze waarop verpleegkundigen palliatieve zorg in de praktijk vorm geven. De nadruk ligt vooral op de manier waarop verpleegkundigen omgaan met vragen en uitroepen van patiënten.
Uit de concrete ervaringen, waarover de verpleegkundigen mochten vertellen, kwam naar voren dat zij niet enkel aandacht hebben voor het fysieke, maar dat ook vragen van patiënten en de psychische leefwereld van patiënt en familie aandacht krijgt.
Bij het omgaan met stervensvragen wordt door de verpleegkundigen benadrukt dat luisteren belangrijk is. Deze luisterende houding zorgt ervoor dat je, als verpleegkundige, de vragen van de patiënt hoort en dat je te weten komt waar de vraag concreet betrekking op heeft. Daarna kan je op de vraag ingaan en de patiënt gericht begeleiden. Deze vragen kunnen op talrijke zaken betrekking hebben. Wij hebben in ons interview stervensvragen gedefinieerd als vragen over lijden en geloof. Bij vragen die betrekking hebben op het lijden gaan de verpleegkundigen na waar de vraag betrekking op heeft. Nadien gaan zij de patiënt gerust stellen door te wijzen op medicatie die beschikbaar is, door te laten zien dat het hen ook raakt en door te wijzen op de begeleiding die aanwezig is. Bij vragen rond geloof hangt het van de ingesteldheid van de verpleegkundige af of zij zal ingaan op dergelijke vragen. Is de verpleegkundige vertrouwd met het geloof dan zal zij er zelf op ingaan. Indien zij zich in het geloof niet thuisvoelt zal zij de pastor laten komen.
Uitroepen van ‘het gaat niet meer’ en ‘ik kan het niet meer aan’ hebben een urgenter karakter. Ook hier zoeken verpleegkundigen naar hetgeen patiënten bedoelen met hun uitroep. Ook de familie uit soms een roep van ‘We kunnen het niet meer aan’. Deze roep kan dan betrekking hebben op de situatie van de patiënt of op hun eigen situatie.
Na de ‘cri de coeur’ hebben we het gehad over vragen naar euthanasie. Uit de interviews blijkt dat het woord ‘euthanasie’ door patiënten niet gemakkelijk gebruikt wordt. Zij verwoorden hun verzoek meestal op een andere wijze, bijvoorbeeld ‘Geef mij maar een spuitje’. Onder Nederlandse verpleegkundigen heerst er geen taboe op het gebruik van het woord ‘euthanasie’. Onder Belgische verpleegkundigen gebruiken sommige het begrip, terwijl andere het vermijden.
Verpleegkundigen zijn van mening dat artsen meer geconfronteerd worden met een vraag naar euthanasie. Verpleegkundigen gaan ervan uit dat de arts diegene is die de patiënt kan helpen, niet de verpleegkundige.
Het omgaan met vragen naar euthanasie is zowel in België als in Nederland hetzelfde. Er wordt nagegaan waarom de patiënt een dergelijke vraag stelt. Zijn er andere factoren die aan de grondslag van een vraag naar euthanasie liggen? Kunnen wij die oplossen? Omdat er in Nederland richtlijnen zijn omtrent euthanasie, kunnen wij ons afvragen of verpleegkundigen wel verondersteld worden om op zo’n vraag naar euthanasie in te gaan.
Het omgaan met stervenden brengt gevoelens met zich mee. Het hanteren van gevoelens gebeurt op twee manieren. Ten eerste door het te bespreken en ten tweede door een leerproces. Verpleegkundigen bespreken deze gevoelens met collega’s en eigen familie. Onder collega’s wordt er dieper op de ‘casussen’ ingegaan dan in de eigen familie. Bij deze laatste wordt hetgeen er gebeurd is meestal maar kort aangehaald. Het leerproces, waarover verpleegkundigen het hadden in het interview, blijft vaag en moeilijk te omschrijven.
Hoe weten verpleegkundigen hoe ze met vragen van patiënten om moeten gaan? Er komen drie zaken naar voren: scholing, ervaring en het durven spreken met stervenden. Scholing blijkt in België nog tekort te schieten op het vlak van omgaan met stervenden. In Nederland is hiervoor meer aandacht, door middel van trainingen en theorie. In bijscholing blijkt zowel in België, als in Nederland, voldoende aandacht te zijn. Verpleegkundigen zijn van mening dat scholing alleen niet voldoende is. Je leert het vooral door het te doen. Ervaring speelt volgens hen een grote rol, maar je moet ook durven spreken met stervenden. Indien je de confrontatie niet durft aangaan, zal je ook niet de ervaring krijgen. Ook voor leerlingen blijkt er aandacht te zijn. Zij worden begeleid in het omgaan met stervenden.
Voor euthanasie dient er, volgens de meeste verpleegkundigen, binnen de palliatieve zorg een plaats te zijn. Palliatieve zorg kan niet alle vragen naar euthanasie voorkomen. Wel hebben Belgische verpleegkundigen schrik dat euthanasie een gemakkelijkheidsoplossing zal worden. Nederlandse verpleegkundigen hebben in het interview niets vermeld over euthanasie als gemakkelijkheidsoplossing.
Het laatste punt in de scriptie is het verzwijgen van de waarheid. Belgische verpleegkundigen gaven aan dat de waarheid nog regelmatig verzwegen wordt, zonder dat ik hen een vraag hieromtrent gesteld had. Daarom heb ik ook bij Nederlandse verpleegkundigen naar het verzwijgen van de waarheid gevraagd. Dit komt ook nog wel eens voor, maar eerder zeldzaam. Zowel Belgische als Nederlandse verpleegkundigen geven aan dat het verzwijgen van de waarheid de situatie moeilijker maakt, zowel voor zichzelf als voor patiënt en familie.
4. Conclusie
Over een aantal aspecten van deze scriptie valt nog iets meer te vertellen dan we tot nu besproken hebben.
Alhoewel er in de literatuur weinig te vinden is over het omgaan met stervenden, blijkt uit de interviews dat verpleegkundigen toch veel aandacht hebben voor de ‘totale’ stervende mens. Ze gaan in op vragen van stervenden en proberen te achterhalen wat patiënten hiermee bedoelen. De beperkte literatuur zorgt ervoor dat verpleegkundigen daaruit hun kennis niet vandaan hebben kunnen halen. Maar van waar halen deze verpleegkundigen de kennis dan wel? De rol van de scholing, ervaring en bijscholing is hierin volgens mij niet te onderschatten. In bijscholing wordt vaak gebruik gemaakt van cursussen, waarin interessante informatie staat, maar die enkel via zo een bijscholing te verkrijgen zijn. Helaas is het volgen van een bijscholing niet altijd voor iedereen mogelijk. Zou het daarom niet aangewezen zijn om de cursussen die gegeven worden op zo een bijscholing uit te brengen in boekvorm of in een speciaal tijdschrift rond bijscholingen zodat de kennis voor iedereen toegankelijker en meer bereikbaar is. Ook zou er meer aandacht mogen komen voor de scholing van de Belgische student-verpleegkundigen op het gebied van omgaan met stervenden. Zij zijn totaal niet opgeleid om gesprekken te voeren, laat staan gesprekken met stervenden. Is het ook niet logisch dat je afgeschrikt wordt door stervenden en het contact met deze personen probeert te vermijden als je nooit geleerd hebt hiermee om te gaan? Wie gaat graag het onbekende tegemoet? Men kan bijvoorbeeld in theorie bekijken hoe men een gesprek moet voeren en hoe men met vragen dient om te gaan. Nadien laat men dit de leerlingen toepassen op stage. Of men geeft opdrachten: ‘Zwijg eens vijf minuten terwijl je bij een patiënt bent en luister eens goed.’ Nadien moet men dan wel de mogelijkheid geven om al hetgeen dat de studenten ondervonden hebben te bespreken.
Nederlandse verpleegkundigen gaan, net als de Belgische verpleegkundigen, op zoek naar de vraag achter de vraag naar euthanasie. We hebben reeds vermeld dat we hierbij onze vragen kunnen stellen. Mogen zij dit of mogen zij dit niet? De richtlijnen van de KNMG en NU’91 geven hierop geen antwoord en laten ruimte voor interpretatie. Waarom zijn er hieromtrent geen duidelijkere richtlijnen? En wat zou dan in deze richtlijnen moeten staan? Ik ben van oordeel dat verpleegkundigen, net zoals artsen, evengoed in staat zijn om te gaan met een vraag om euthanasie. Zij dienen dan wel opgeleid te worden in gesprekstechnieken en in het omgaan met zo een vraag naar euthanasie. Daarnaast gebeurt het omgaan met stervenden en euthanasie het beste in teamverband, zodat iedereen zijn steentje bij kan dragen aan het stervensproces op lichamelijk, geestelijk, relationeel en spiritueel vlak. Om een goede interdisciplinaire samenwerking te krijgen is er een goede briefing nodig waarbij iedereen op de hoogte gebracht wordt van de situatie van de patiënt. Belangrijk hierbij is te vermelden dat we beseffen dat we niet zomaar alles op tafel kunnen leggen over een bepaalde patiënt als deze hier niet mee heeft ingestemd. Indien de arts bijvoorbeeld een verzoek om euthanasie krijgt van een patiënt, waarbij de patiënt niet wil dat het ook aan de verpleging wordt meegedeeld, zal de arts dit ook niet doen. Hij dient de patiënt er wel op te wijzen dat de verpleging dan niet kan zorgen voor adequate stervensbegeleiding voor hem en zijn familie.
Het bespreken van gevoelens blijkt voor verpleegkundigen belangrijk te zijn om het hele gebeuren rond stervenden te verwerken. Verpleegkundigen geven aan dat ze iemand nodig hebben om over hun gevoelens te vertellen. Mensen die niet in de verpleging staan, komen hiervoor niet in aanmerking omdat zij niet weten wat het wil zeggen om met stervenden om te gaan. De verpleegkundigen gaven ook aan dat het bespreken van gevoelens overal kan plaatshebben. Het bespreken van gevoelens tijdens de koffie, briefing of op de gang lijkt mij niet het ideaal. Waarom probeert men, vanuit de instellingen, niet aan die vraag van verpleegkundigen tegemoet te komen? Waarom probeert men niet een intervisiegroep op te richten? Is het organisatorisch niet haalbaar? Of financieel? Er zou alleszins meer aandacht voor mogen komen. Daarnaast is het ook opvallend dat weinig tot geen verpleegkundigen aangaven dat ze hun gevoelens met artsen kunnen bespreken. Is er een drempel die verpleegkundigen ervan weerhoudt om hun gevoelens met een arts te bespreken? Staan artsen er niet open voor? Hebben zij geen tijd?
Het verzwijgen van de waarheid brengt bijkomende problemen met zich mee. Net zoals in Nederland zou men in België de plicht moeten hebben de waarheid mee te delen aan de patiënt. Het meedelen van de waarheid kan ervoor zorgen dat verpleegkundige, arts, patiënt en familie eerlijk met elkaar kunnen omgaan in de laatste levensfase. Het zorgt ervoor dat diepgaande communicatie mogelijk gemaakt wordt. Verpleegkundigen zijn dan niet meer geremd: ‘Wat weet de patiënt? Wat mag ik zeggen? Wat moet ik antwoorden?’ Verpleegkundigen krijgen dan de kans om te zorgen voor een goede stervensbegeleiding in samenwerking met alle andere disciplines. Bij het verzwijgen van de waarheid is dit onmogelijk. Familie, patiënt en zelfs verpleegkundigen hebben dan de mogelijkheid om tot een betere rouwverwerking te komen.
De verpleegkundigen geven in de interviews aan dat een vraag naar euthanasie eerder aan de arts gesteld wordt. Dit is in tegenspraak met de literatuur, waarin men benadrukt dat de vraag naar euthanasie eerder aan verpleegkundigen gesteld wordt. Wel geven enkele verpleegkundigen aan dat het soort vraag dat gesteld wordt aan arts en verpleegkundigen kan verschillen. Mensen die er niet goed over nagedacht hebben zouden eerder geneigd zijn om de vraag aan verpleegkundigen te stellen. Als dit waar is, zouden verpleegkundigen een zwaardere opdracht hebben dan artsen. Voor artsen wil dit zeggen dat zij geconfronteerd worden met verzoeken waar lang overna gedacht is en waarbij patiënten duidelijk weten wat ze willen. Hij zal ook enkele gesprekken moeten voeren, maar zal niet intensief meer moeten zoeken naar hetgeen de patiënt wil. Verpleegkundigen daarentegen worden geconfronteerd met twijfelende patiënten, waarbij de patiënt niet weet wat hij wil. Hoe kan de verpleegkundige dan weten wat de patiënt wil? De verpleegkundige komt in een dilemma te zitten. Langs de ene kant wil zij de patiënt helpen om tot een besluit te komen, maar langs de andere kant wil zij de patiënt ook niet te zeer sturen in een bepaalde richting. Dit zorgt ervoor dat verpleegkundigen een bepaalde psychische belasting ervaren.
Bij mijzelf heeft dit onderzoek ook gezorgd voor een andere kijk op Nederlandse en Belgische verpleegkundigen. Aan het begin van dit onderzoek had ik een zwart-wit gedachte in mijn achterhoofd. Namelijk dat palliatieve zorg in Nederland niet zo goed ontwikkeld was en dat daarom Nederlandse verpleegkundigen hiervan niet zo op de hoogte zouden zijn. Ten tweede was ik van oordeel dat men binnen de Belgische palliatieve zorg niets van euthanasie moet weten. Groot was dan ook mijn verwondering dat ik ontdekte dat Nederlandse verpleegkundigen openstaan voor palliatieve zorg en de principes zelfs toepassen. Een tweede gegeven waar ik van opkeek was het feit dat Belgische verpleegkundigen, zelfs binnen de palliatieve beweging, openstaan voor euthanasie. Hoewel ik vanuit de literatuur begrepen had dat palliatieve zorg en euthanasie niet tesamen gaan, vertelde een verpleegkundige mij over situaties waarin wel degelijk actieve euthanasie toegepast werd in België.
Mijn houding ten opzichte van euthanasie is door dit onderzoek niet gewijzigd, enkel vesterkt. Euthanasie kan, volgens mij, een rol krijgen binnen de medische praktijk. Wel zal er eerst goede palliatieve zorg gegeven moeten worden. Indien dan blijkt dat deze palliatieve zorg de vraag naar euthanasie niet kan oplossen, zal euthanasie een plaats kunnen krijgen. Deze mening berust op mijn ervaring als verpleegkundige als ook op de meningen van sommige verpleegkundigen uit mijn interviews. Voor mij staat kwaliteit van het leven hoger aangeschreven dan de kwantiteit van het leven. Indien mensen vinden dat ze geen kwaliteit meer hebben, veel afzien en herhaaldelijk om euthanasie verzoeken, wie zijn wij dan om te zeggen: ‘Ge moet verder.’ Wel heb ik schrik dat euthanasie te snel gebruikt zal worden, zonder dat er eerst goede palliatieve zorg is toegepast. Het is immers gemakkelijker om een spuitje te zetten dan op zoek te gaan naar de reden achter de vraag om euthanasie.
Literatuurreferenties
Bruning, H. (1987). Zorgen voor terminale patiënten. Het proces van sterven begeleid door verpleegkundigen en ziekenverzorgenden. Nijkerk: Intro.
Disease-a-month (1995) Palliative care.
Gastmans, C. (1997) Spanningsvelden in de terminale zorg: een verpleegkundig-ethisch perspectief. Acta Hospitalia.
Haeser, G. (1993) De begeleiding van oncologische patiënten in de laatste fase van het leven. Vita Humana.
Janssens, M. (1997) Palliatieve zorg in Nederland. Concept in context. TGE.
KNMG & NU’91 (1997). Euthanasierichtlijnen: arts-verpleegkundigen.
KNMG (1995) Euthanasie. Standpunt van het hoofdbestuur.
Lente, G. van (1989) Rondom sterven en rouwen. Wenken voor helpers die zich een leek voelen. Utrecht: spectrum.
Melief, W. (1991) De zorg voor terminale patiënten en de omgang met euthanasievragen door hulpverleners in de thuiszorg en de intramurale zorg. Den Haag: MIMAWO.
O’Neill, B. (1997) ABC of palliative care. Principles of palliatieve care and pain control. British Medical Journal.
Pool, R. (1996). Vragen om te sterven. Euthanasie in een Nederlands ziekenhuis. Alpehn aan den Rijn: Haasbeek.
Scheur, G. van de (1997) De rol van verpleegkundigen bij euthanasie. Scriptie: Universiteit Maastricht.
Schotsmans, P. (1995) Palliatieve zorg als totale zorg aan terminale patiënten. Een ethische verkenning. Acta Hospitalia.
Spreeuwenberg, C. (1981) Huisarts en Stervenshulp. Een exploratief onderzoek naar stervenshulp van de huisarts en naar de invloed hiervan op het geëigend sterven van de patiënt. Van Loghum Slaterus.
The, A. (1997) ‘Vanavond om 8 uur…’. Verpleegkundige dilemma’s bij euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Twycross, R. (1993) Euthanasia: a hospice physician’s view. Vita Humana.
Van Houdt, M.L. (1997) Cursus palliatieve zorg.
Verwey, K. (1998) Profilering Imago Toekomst. Verpleeghuizen in de keten van palliatieve terminale zorg.
Zuster Léontine (1992). Menswaardig sterven. Davidsfonds: Leuven.
Zuster Léontine (1995). Waarom nog euthanasie? Davidsfonds: Leuven.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten